SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

INADMISSIBLE ! Quid des patients et de leur famille déjà lourdement touchés par le handicap ?

tous ensemble pour cette bataille ...

le droit à la santé pour tous

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Le Pr Hamonet est le SEUL VÉRITABLE référent du SED en France. Le seul a avoir collecté et concentré autant de données sur la base d'études autant CLINIQUES que scientifiques. Le SEUL référent SED qui ait pu regrouper autant de symptômes similaires chez les patients atteints, parce qu'il LES ECOUTE, LES OBSERVE et LES EXAMINE. Comment pouvons nous, patients, décrire TOUS, les mêmes symptômes, alors que nous sommes issus de tous les coins de France sans nous connaître? Aucun autre Centre, Equipe ou Médecin n'a pu , ni su, faire un travail aussi avancé que le Pr HAMONET; même dans les services "reconnus" de génétique un tel travail clinique n'a jamais été aussi avancé. PERDRE sa consultation, c'est laisser les patients atteints du SED, sans soins, face à des dérives médicales voire même dans des services psychiatriques ( et oui, la majorité d'entre nous y sommes passés sans raison, aucune , faute "d'être entendus et crus" mais aussi face à la complexité de la pathologie. ) De ce fait, Le Pr HAMONET est le SEUL référent SED a être entendu et reconnu par les autres spécialistes divers, qui acceptent de nous suivre tout au long de l'année ( ils acceptent justement parce que le Pr Hamonet est présent). Car c'est notre quotidien , l'accumulation de pathologies diverses....( pour qui accepte de se pencher sur la physiopathologie du SED)
PERDRE la consultation du Pr HAMONET nous amènera , non pas à des économies pour le ministère de la santé , la CPAM ou l'Etat mais à des hospitalisations aussi longues que les interventions chirurgicales seront multiples, inutiles et préjudiciables pour le patient et le porte-monnaie de TOUS,.
Je parle en connaissance de cause.
Dès mes premières lectures des publications du PR Hamonet, avant même de l'avoir consulté, j'avais l'impression qu'il décrivait ma vie. Et c'est encore le cas aujourd'hui , alors que je ne le vois que 2 fois par an maximum, quand la CPAM me donne son accord!!!!!! ce qui ne fût pas le cas cette année. J'en suis à 10 mois d'errances thérapeutiques, faute d'avoir obtenu l'accord du déplacement. Je ne suis pas loin de "tirer ma référence"; à quoi sert-il de vivre? si ce n'est que pour souffrir, attendre que les heures passent, allittée, sans POUVOIR RIEN FAIRE mais tout en étant épuisée car les spécialistes ne peuvent plus et ne veulent pas entreprendre de protocoles éventuels, sans avoir eu au préalable l'avis du Pr HAMONET ?! J'ai commencé à pouvoir retrouver un minimum de vie le jour où j'ai enfin pu consulter le Pr Hamonet, et enfin pu transmettre aux autres spécialistes "le pourquoi du comment de mon état", qu'aucun d'entre -eux, jusqu'alors, ne réussissaient à appréhender. Et ce, malgré toutes les tentatives, dont je paye ( physiquement et moralement) les séquelles à ce jour. Je ne vous parle pas des dépenses inutiles que la CPAM a entrepris pendant toutes ces années, du fait de ces errances médicales. La consultation du Pr HAMONET est le meilleur ATOUT MÉDICAL pour les PATIENTS et le MEILLEUR ATOUT ÉCONOMIQUE pour l'ÉTAT.
Je ne parle pas de la recherche, de l'avancée médicale dont les gouvernements français aiment se "gausser" qui va brutalement s'effondrée. Car en travaillant sur le SED, le Pr HAMONET fait progresser les connaissances de bien d'autres pathologies .

Pourquoi faire autant de polémiques sur l'euthanasie puisque l'"état" nous envoie droit dans la fosse commune ??? Une SED en grande colère !!!

c'est absolument scandaleux ! Le Pr Hamonet est le seul médecin capable de nous suivre, 2 de mes enfants et moi. C'est lui qui nous a diagnostiqués puisque personne d'autre n'était capable de le faire. Ou trouverons nous un autre spécialiste aussi consciencieux et dévoué à ses patients

un scandale
une honte
ensemble pour cette bataille

battez vous de votre cotés envoyer le liens de la pétition aux mairie ,radios,journaux ect..
moi c fait j’attends plus que le rendez vous avec une députées . courage

Un scandale de plus... et ce sont toujours les plus fragiles qui paient l'addition ! Une SED et maman SED très en colère !

il nous faut une consultation sur la capitale sinon c'est trop loin pour certains

Bravo pour la gestion de ce gouvernement "socialiste" et anti-peuple qui continue la casse de l'hôpital de la même façon que les précédents... Après dix ans d'errance médicale et l'impossibilité d'une prise en charge adéquate, seul le Pr Hamonet a pu poser le diagnostic, comprendre la maladie et retracer tous ses épisodes; Je reconnais ce que j'ai vécu en lisant ses publications, pour que la recherche avance, contre le mépris de tous les hommes politiques coupés de la réalité qu'ils sont dans leurs ghettos bourgeois, exigeons le maintien des soins à l'Hotel Dieu et la reconnaissance du syndrome d'Ehlers Danlos pour une vraie politique de santé et la fin du mépris pour les plus fragiles. Car être handicapé c'est être pauvre et souvent exlu de la société, qui n'aime pas assumer le regard sur la maladie. Mobilisons-nous !

Je suis médecin généraliste en région parisienne. Cette consultation a une haute valeur, elle participe à la qualité des soins que nous souhaitons pouvoir continuer à offrir aux patients.
Il ne faut pas fermer cette consultation!

je suis atteinte du syndrome d'ehler danlos ma fille également, nousssort sortie de l'ignorance médicale grace au professeur HAMONET qui consulte à l'HOTEL DIEU à PARIS. C'est grace a lui que j'ai un traitement pour ma maladie. Grace à lui que je peux retrouver le gout de vivre assez corectement avec ma famille en diminuant mes douleurs quotidienne

En soutien a la petite Mae et l'ensemble des personnes ayant besoin de ces soins

Si on nous supprime ces consultations où devrons nous aller?

je suis atteint de cette maladie ainsi que ma fille et ma petite fille merci de faire suivre le plus de fois possible

Totalement scandaleux!!!

tout la famille et attein du sed

faites suivre s'il vous plait, non seulement pour notre petite maé chérie mais aussi pour ceux qui souffrent tant de cette maladie si mal connue. on ne doit pas leur enlever leur seul espoir d'être compris, soulagés et peut-être un jour guéris de ce syndrome. Merci

C'est déjà difficile d'être malade, alors si on est abandonné.... Cette consultation c'est l'espoir et la reconnaissance de la maladie pour beaucoup de personnes. Il faut se battre pour que tous ces malades ne connaissent pas à nouveaux l'isolement face à la maladie.

Ça ressemble fort à de la non assistance à personnes en danger!

Je dit non à l’arrêt et je soutient l’association

bon courage et de tout coeur avec les malades du Sed

Le Pr Hamonet est unique dans le dépistage et le traitement du SED. Il n'est même pas envisageable d'empêcher cet éminent professeur de mener à bien la tâche qu'il nous honore de conduire avec passion et ténacité. C'est un homme extraordinaire.