fibromyalgie66

Il est grand temps que cette maladie soit reconnue...c'est déjà difficile de supporter toutes ces douleurs,physiquement et psychologiquement,alors je ne comprends pas qu'il faille se battre pour qu'on nous prenne au sèrieux!! En attendant on souffre nous!!

j'ai 45 ans depuis 2 ans j"ai ètè diagnostiquèe fibromyagique et je me sent tres seule face a l'incomprèhention des mèdecins face a ma maladie qui est peu connue ou mal jugèe et pas soulagèe ni soignèe j'ai l'impression de servir de cobaye face aux traitements que l'on me prescrit et parfois de malade psychosomatique ma vie est boulversèè et je suis tres frustrèe de cet ètat je suis reconnue par la mdph a 79 pour cent enfin plutot entre 50 et 79 pour cent je perçoit 1 allocation handicap mais pour avoir droit a des transports ambulanciers par exemple ou la carte prioritaire il me manque 1 point car il faut etre reconnu a 80 pour cent ??? c'est ridicule il y a queques solutions pour soulager 1 peu les douleures comme la sophrologie mais rien est rembourser et ça ne m'est pas accessible le canada est tres avancè sur la connaissance et la guèrison de la fibromyalgie mais c'est 1 peu loin! me reste les forums pour me renseigner et me dèbrouiller comme je peu avec des conseils et des mèthodes naturelles mais ce n'est pas asser j'ai peur de l'avenir car je ne me vois pas vivre eternelement comme cela ce n'est pas 1 vie dailleurs notre handicap ne se voit pas mais il est bien rèel je signe cette pètion que la fibromyalgie soit reconnue comme 1 maladie a cent pour cent et que les chercheurs s'y intèressent pour nous trouver des solutions de guèrison merci

#25: -

MERCI SOYEZ NOMBREUX A NOUS AIDER A PARTAGER CETTE PETITIONS

 

 

OUI je revendique car on ne nous donne pas de solutions pour cette pénible cause!!!!!le quotidien est un fardaut c'est désespérent!!!!

j'ai cette fichu maladie entre autre et c'est vraiment invalidant de plus comme on ne la voit pas personne nous croit la reconnaissance par les organismes médicaux nous aiderais bien.

Je souffre énormément sa me détruit je sais plus rien faire comme avant jai telement mal je suis toujours fatiguée plus les jours avance plus jai mal et chaque jour une nouvelle douleurs a paraît aider nous svp car c'est invivable

Atteinte moi-même de fibromyalgie, ainsi que d'autres pathologies, la vie est une souffrance au quotidien ....... et seules les personnes atteintes de cette maladie, peuvent comprendre. Aucune reconnaissance de cette maladie, ni par la SS ni par la MDPH (celà fait 3 fois que mon médecin demande le macaron de stationnement, qui est systématiquement refusé. Je vis seule avec ma chienne et 2 chats, et je tiens grâce à eux.....mais jusqu'à quant !!!!!!

La recherche médicale doit avancer ! La fibromyalgie doit enfin être reconnue. Trop peu de médecins la connaissent et ne prennent pas leurs patients au sérieux.

c'est une maladie qui doit etre prise en charge car ,la douleur est presente,elle nous accompagne sans repis et nous empeche de dormir la vie change et joue aussi sur les nerfs,la fatigue s'installe et on peut que se reposer que dans la journée quand on a la possibilite et quand la douleur nous laisse un peu de repis et aller on recommence dans la souffrance alors aidez nous merci

je signe cette petition car moi meme j'ai cette foutu maladie qui m'épuise depuis 2 ans et aucune prise en charge par la cpam ni autre organisme et en plus qu'en on ne peut plus travailler!!
on doit faire quoi alors ???

#6: -

Moi aussi fibromyalgique avec un homme qui comprend pas , mais en plus ca fais 6mois operer de l oreillette gauche car 13ans avec de la fibrilations auriculaire permante 24h/24 un mois apres je tombe comment je ne sais pas le chirurgien non plus j ai exploser mon humerus et la tete de l humerus ens quatre morceaux pas fais les choses a moitier , 7vis et plaque placé

6mois avec ont enleve car trop mal , maintenant kiné mais tjrs pas savoir monter mon bras gauche car trop trop mal en plus fibro et algotrophie , j aimerais qu ont me dise ce que je dois faire car des x j ens peus plus mais je sais c est pas dans ma tete car hurler de mal et prendre du valtran je connais apres je fais quoi!!!!!!!

personne est l'abri de la fibromyalgie,rejoignez nous :-)

#37: -

et oui c est bien vrai un jour elle nous tombe dessus et bonjour la galere

 

Je vis avec la fibromyalgie depuis mon adolescence et j'aimerais qu'on le reconnaisse !!

Fibromyalgie, maladie de Crohn, Dégénérescence maculaire, 3 hernies cervicales et bien sûr une dépression qui c'est rajoutée à cette liste.
Notre lutte pour une reconnaissance aura raison de tous ces bornés de l'administration Française.
Ne lâchons rien!!!

Hâte que cette maladie soit reconnue et que l on trouve comment vraiment nous soulager

pour qu'enfin on ne souffre plus en silence et qu'on nous aide !!!!

Je ne souhaite à personne d'avoir cette maladie "invicible" que nous seuls(es) les malades connaissons les effets dévastateurs sur notre vie familiale , sur le travail et tout le reste

je suis fibromyalgique et pas prise en considération, pas reconnu par la sécu, vu que c une maladie "pas réel", "qui n'existe pas", "dans ma tete". Or cette maladie existe bel et bien, c'est une maladie dite orpheline et trop peu de medecins la connaissent réellement !!

J'ai plusieurs amies atteintes de cette pathologie ,je comprend la souffrance endurée tous les jours.

2 ans de souffrances pour moi , un an que je ne travaille plus , plus de salaire , longue maladie refusee 2 fois , je n'espere qu 'une chose c'est etre reconnue , le professeur blotman a montpellier m'a pose le diagnostic , et malgre cela le comite medical refuse la longue maladie , c est très dur , on ne doit rien lacher , merci Sophie pour cette petition , j'ai tellement envie d'y croire , bisous a tous ceux qui sont dans cette maladie , un jour viendra ou on arretera de nous dire que c'est dans la tete ,,, ♥

J'ai signé cette pétition car ma fille souffre depuis 2 ans de fibromyalgie et nous n'arrivons pas à faire reconnaître sa maladie. Mais c'est aussi pour regretter de ne pas arriver à joindre qui que ce soit de l'association (mails sans réponse).

il y en a marre !!!! quand est-ce que cette fichue maladie va être reconnue dans leur "fameuse liste" ????? , ainsi que tout ce qui en découle !!

Une Fibromyalgique

Très difficile de vivre.

Aidez nous marre de souffrir que cette maladie sois reconnue une fois pour tous PK les alcoolique éu on tous nous on demande que cette maladie qui nous font souffrir a en mourir