Reconnaissance de la maladie de Verneuil
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J'ai signé cette pétition car je suis aussi atteinte de cette maladie depuis 19ans, je n'ai été diagnostiquer que depuis 3ans, et même en étant diagnostiquer je vis un calvaire. Les médecins qui me suivent (médecin traitant, dermatologue, chirurgien) ne connaissent pas cette maladie, je sers plus de cobaye que je ne suis une vrai patiente, lorsque je pose une question on ne sais pas me répondre et pour ne pas passer pour des idiots les médecins me répondent n'importe quoi, on ne me prend pas au sérieux en ce qui concerne ma douleur, ma fatigue, et tout ce qui va avec cette maladie. Il est temps qu'on nous prennent au sérieux, et qu'on nous soignent correctement, qu'on arrête de nous prendre pour des rats de laboratoire...
Moi même atteinte de cette maladie très douloureuse et handicapante, un 1er diagnostic il ya 8 ans ( j'en ai 34), le médecin pensais à un furoncle.
Récidive 2 ans après, 3 opérations en 1 ans.
A ce jour en pleine récidive...
Le 24octobre 2016
J'ai signé mais sans conviction surt le résultat de cette énième pétition concernant la maladie de Verneuil. J'ai 62 ans et j'en suis atteint depuis mon adolescence: je vous laisse donc faire le compte des années!! Durant ces décennies rien n'a changé: la reconnaissance de la maladie, les médecins qui n'en savent pas plus, le silence des médias, l'incompréhension des amis, parfois de la famille, et des employeurs (arrêt maladie à répétition), etc, etc. Du coup en ce qui me concerne j'ai décidé de souffrir en silence, de taire les coups de déprime, bref de me dire que l'essentiel de ma vie est désormais derrière moi! Mais je pense aux jeunes et à leur souffrance présente et future si rien n'est fait pour éradiquer cette saloperie de maladie! Merci à vous et bon courage!
Re:
Bonjour Monsieur, je suis l'auteur de cette pétitionet sachez que je l'ai transmise a une personne haut placée dans les relations publiques qui se bat également a nos côtés et qui va la faire paraître dans les médias. Je ne sais pas si ça changera tout mais c'est un bon début. .. Il faut y croire
Je suis atteinte de cette maladie sa fait 13 ans , je suis souvent allité j'en n'ai 8 actuellement j'en n'ai marre , je veux plus me faire opéré parce que sa reviens j'ai 5 enfants qui ont du mal à comprendre faite que cette maladie soit reconnu , on vie dans une telle souffrance que parfois c'est insupportable et qu'on n'a envie d'en finir ...
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