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autisme,le gouvernement doit changer ses pratiques

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dida7#51 Nov 28, 2012, 22:42

autisme

ne restons pas aveugle face à tous ces personnes jeunes et moind jeunes atteints d autisme . Ils sont comme nous peut être en mieux . la plupart des dons qu ils possedent se revelent extraordinaires.
Nath#52 Nov 28, 2012, 23:53

signatures

Question bête : à partir de combien de signatures, la pétition peut avoir une influence?
Visiteur#53 Nov 29, 2012, 00:34

LE CHANGEMENT C'EST POUR QUAND???

Nous avons vu un débat hier sur France 2 très clair : des décennies de gabegies, des pouvoirs publics parfaitement informés de cet état de fait, des politiques opinant du chef mais se hâtant de ne rien faire.

François, camarade, le changement, c'est MAINTENANT, oui, ou merde?
Quefaire#54 Nov 29, 2012, 02:08
A quand un salaire decent pour un parent seul qui est obligé de s'arreter de travailler pour pallier aux carences de l'état qui ne propose rien d'adapté à nos enfants ? le RSA c'est juste survivre, c'est honteux, pourquoi encore une enième peine, et encore il faut le renouveler tous les trois mois, comme si dans les trois mois, l'état espérait que l'enfant ne soit plus autiste...cela fait plus d'une dizaine d'année que ça dure, en plus de son handicap mon enfant doit se passer même de l'essentiel...
mariellem#55 Nov 29, 2012, 04:14
La moindre des choses est qu'on prenne enfin des pratiques adéquates pour nos enfants !
SEV#56 Nov 29, 2012, 11:13
Bonjour,

je suis maman d'un petit garçon de 6ans diagnostiqué TED à l'âge de 5ans.
Je trouve honteux qu'il n'y ai pas plus de structures que cela, et surtout que la France ait un t-elle retard pour les prises en charge de nos enfants.
Prenons donc exemple sur la Belgique, les États unis, le Canada.......Eux, ils y arrives!!!
Pourquoi pas nous?

Merci à toutes les personnes qui se bouges pour que les choses changes.

A-L. 19#57 Nov 29, 2012, 11:16

autisme,le gouvernement doit changer ses pratiques

Mesdames et Messieurs nos représentants à la gouvernance de l’État, ayez enfin le courage de résister aux groupes de pressions psychanalytiques pour faire appliquer au plus vite des mesures adéquates d'aide aux autistes!
Associez enfin les premiers concernés: les autistes et leurs familles, aux décisions qui les concernent directement! Formez les personnels qui ne demandent que ça, et faites carrément interdire toutes les pratiques nuisibles à la santé des autistes: ceux ci méritent, comme tous nos enfants, une scolarité la plus normale possible, des aides aux apprentissages efficaces, et des places dans des structures avec un personnel qualifié et compétent. Quand on pense au coût exorbitant pour la société de la prise en charge actuelle au résultat nul, il doit être possible, si vous en avez vraiment le désir, de déjà réattribuer ces fonds vers des structures adaptées!
Merci de ne pas décevoir encore toutes ces personnes! Simple citoyenne, je les soutiens dans leur demande légitime.
Thomsi#58 Nov 29, 2012, 14:04
Les autistes et asperger méritent d'être traiter comme tout le monde, et pas comme des fous. Il faut que la France bannisse la psychanalise car c'est le seul pays qui n'évolue pas. C'est une honte de voir comment nous les autistes somme traités. Il faut avertir le ministre et le président pour que ça change.
Visiteur#59 Nov 29, 2012, 14:44
L'autisme doit être accompagné avec la plus grande attention. La cécité, la surdité et le mutisme des gouvernants à ce sujet doivent être combattus avec la plus grande vigueur !
kiss#60 Nov 29, 2012, 16:21
parent d'enfant autiste avec un revenu faible, nous avons tout sacrifiés afin que notre enfant puisse avoir des séance teacch et d'autres actions qui sont très cher et comme si notre malheur n'était pas assez lourd, on a doit a aucun remboursement car ces méthodes ne sont pas reconnus par la sécurite sociale. alors nous les parents on mangent un repas par jour, afin que notre fille puisse être épanoui plus tard.
Maman en colère#61 Nov 29, 2012, 17:35

Re: Nous ne devons plus attendre.

#9: - Nous ne devons plus attendre.

+1 et à 200 % d'accord.

De la part d'une maman d'un enfant diagnostiqué "dysharmonie d'évolution" soit TED, si je me référe au tableau de classification CIM.

Diagnostic établi par un médecin d'un ITEP qui ne m'a jamais communiqué, ni expliqué son fameux diagnostic : ce diag' a juste servi à l'établissement pour faire valider 4 ans de prise en charge en ITEP par la MDPH !

NB : Ce "cher" médecin s'est permis d'établir des problèmes imaginaires pour mon fils comme difficulté pour marcher, boire, manger, uriner, faire sa toilette, ... bref, la Sécurité Sociale, que j'ai alerté, enquête pour comprendre ce qui s'est passé (Je comprends leur intêret à la situation de mon fils, car la sécu a payé + de 120 000€ pour financer tout ceci)

Cerise sur le gâteau : selon les recommandations HAS-ANESM et selon la circulaire interministérielle du 14 mai 2007 DGAS-EN (Direction des affaires sociales et Education nationale), l'ITEP n'était pas du tout adapté pour prendre en charge mon fils et la confrontation avec les autres jeunes de l'ITEP ont pu être préjudiciable pour mon petit bonhomme (qui a bien dégusté, sans rentrer dans les détails).

Donc, à ce jour, en attente d'un consultation CRA pour avoir enfin ...un diagnostic !!!

PS : l'enfant est scolarisé, aime l'école, ses "potes" et s'en sort bien bref il "kiffe" la vie !

fyblie#62 Nov 29, 2012, 17:36
Combien de vies et de familles va-t-on encore briser?
directeur et papa en colère#63 Nov 29, 2012, 18:42

autisme avenir de la France

400 places pour 6000 enfants/an diagnostiqué soit 60000 dans 10ans qui se retrouveront en centre inadapté pour adult ou HP dans le pire des cas.On peut éviter cela! 1 école ABAvb par département; un programme de 4 ans; créer des réseaux associatifs pour aider les IME classiques à tendre vers le dévelop,comport.Coopérer,former les professionnels; ces démarches pour permettre la réorientation des enfants et libérer ainsi les places pour les tout petits. Voilà ce qu'il faut faire pour minimiser les coûts et optimiser l'accueil d'un plus grand nombre, en assurant une continuité de prise en charge adaptée à ceux qui ne pourront être intégrés en milieu scolaire ordinaire. tout cela ne pouvant se faire en 1an, il est temps de si mettre Mesieurs Dames nos dirigeants politique
Directeur et Papa en colère#64 Nov 29, 2012, 18:48

Mauvais titre : Autisme, Que fait la France?

désolé ce 1er titre n'est pas approprié
Papa en colère#65 Nov 29, 2012, 18:59

Autisme, que fait la France?

Une dernière chose , le telethon c'est géniale pour les intéressés mais si une pathologie différente chaque année profitait de cette solidarité, ce serait mieux ne croyez vous pas?
ou le "teleautisme"
Visiteur#66 Nov 29, 2012, 19:36
Aidez nous à scolariser nos enfants, à les faire progresser par des thérapies comportementales et des personnes formées, comme en Suède, en Allemagne, en Grande-Bretagne, aux Etats Unis. La France a un retard inexcusable, pourtant elle dépense de l'argent, mais à fonds perdus. Aidez ces enfants à devenir autonomes plus tard, et à ne pas régresser car livrés à eux-mêmes, c'est l'enfer familial. Aidés, entourés, ils apprennent!
Olivia#67 Nov 29, 2012, 19:40
Je suis AVS d'une autiste de 18 ans en lycée professionnel et malgré une formation effectuée l'an dernier je me sens parfois très démunie face aux nombreux problèmes rencontrés.... Il serait grand temps de reconnaître, former et pérenniser notre métier pour accompagner les enfants dans les meilleures conditions.
Travaillant aussi dans un IME je me demande quotidiennement comment il est possible de mélanger autiste, trisomique et psychotique dans un même établissement. Les éduc jonglent entre tout alors que chaque handicap mériterait d'être considéré individuellement.
Lorsque l'on sait qu'une naissance sur 150 sera touchée par l'autisme il est urgent de se pencher plus que sérieusement sur le sujet...en impliquant familles et patients. Les USA ont réagi depuis 30 ans... Quelle honte pour la France !
mère de TED asperger#68 Nov 29, 2012, 19:46

mère épuisée

Mère d'un garçon diagnostiqué autiste à 14 ans... après 10 ans de galères, CMP incompétents accusant la mère, séances de psys de toute tendance (freudienne, lacanienne) parlant de "trouble de construction de la personnalité" et "bla bla" psychanalytique, pas de prise en charge adaptée, diagnostics partiels et erronés, scolarisation en dents de scie, souvent PPS pas appliqué, AVS incompétente en informatique, professeurs refusant l'accès à l'ordinateur alors que cela a été LA voie vers les apprentissages pour mon fils.

Enfin à 14 ans hospitalisation en psychiatrie, neuroleptiques, chambre d'isolement, j'ai refusé et j'ai eu droit à la brigade des mineurs et au signalement... Finalement, enfin de l'aide à Asperger Aide, un diagnostic par une neuropsychologue et une pédopsychiatre en libéral, elles compétentes, enfin des thérapies adaptées (chères! à la charge de la famille !), des groupes d'abiletés sociales, des méthodes comportementales, enfin on voit le bout du tunnel.

APRES 10 ANS D ERRANCES, combien ca a couté à la Sécu toutes ces années de suivi en CMP qui n'ont servi à RIEN ?????!!!!

Il nous FAUT des professeurs étrangers pour former les futurs psychologues et les psychiatres, réviser le cursus, créer des Masters professionnels sur l'autisme et les TED, créer des emplois d'AVS spécialisés dans les TED pour les écoles et collèges.

Des actes, des faits, du CHANGEMENT. Maintenant !
Ccontaut#69 Nov 29, 2012, 19:59
Fini les yakas fokon! Pour le plan Autisme 2013, on veut du concret, des solutions, pour les enfants comme pour les adultes! Un sacré travail en perspective!
mag69#70 Nov 29, 2012, 22:34

Pourquoi ça bloque autant ? quels sont les enjeux de ce massacre organisé depuis 40 ans ?

Allez plus la peine d'attendre l'émergence de désir ! il n'y qu'à l'ENTENDRE ! Le désir on sait ce que sait : le désir d'un changement sociétal, le désir d'un changement des mentalités, le désir que nos enfants ait leur place dans l'avenir, le désir de retrouver une vie "normale" sachant que nos enfants tissent leur futur auprès de professionnels formés, bienveillants (sans neutralité inutile), le désir de ne plus entendre parler de psychose infantile, le désir de ne plus être en mode combat-survie à chaque carrefour de la vie de notre enfant... Personne ne l'entend ce DESIR-LA ?
Visiteur#71 Nov 29, 2012, 23:22
Déjà que je n'ai pas les épaules d'être parent à 49 ans, j'admire les parents d'enfant autiste, déjà parcequ'ils se tiennnent les coudes face à une maladie à laquelle on n'est pas préparé, et semble t'il pas soutenus. Cette maladie à ce que j'en vois n'est abordable que pour les parents cultivés et débrouillards ou argentés.
monik91#72 Nov 29, 2012, 23:26
Faire évoluer les mentalités que l'on dit! Mais les mentalités évoluent toutes seules quand la vérité est au grand jour! Non, ce qui manque en France c'est la bonne information pour tous,plus d'humanité et plus de COURAGE pour admettre mais aussi prendre des mesures au niveau de nos dirigeants!! Si les parents repoussent le médical et les psy.. c'est que les preuves rapides et spectaculaires de réussite par méthodes éducatives et comportementales sont réellement là! La vache à lait qu'est la sécurité sociale s'en trouverai que mieux!(Voir comparatif dépenses Hôpitaux, instituts divers et prises en charge comportementales ) (Voir aussi la comparaison des familles en galères avec des enfants qui s'enfoncent dans leur autisme et le bonheur des familles avec des enfants qui s'épanouissent!
jany#73 Nov 29, 2012, 23:44

Et après le diagnostic???

Mon fils de 20 ans a été diagnostiqué il avait 3 ans, il a passé 2 plans autisme et 4 Présidents Bilan : des prises en charges parcellaires, très souvent inadaptées, un vrai parcours du combattant!!Il est grand temps d'apporter de vrais réponses!! et légitime pour nous parents de demander au Gouvernement de ne plus perdre de temps et encore moins de "jouer la montre".ça fait juste 17 ans que Mathias a été diagnostiqué!!! Nous avons alerté l'ARS de notre région en 2011 voici le courrier :
Monsieur le Directeur,

Nous souhaitons attirer votre attention sur le cas de notre fils Mathias âgé de 19 ans, diagnostiqué autiste à l’âge de ses 3 ans par le Dr XXXXXX. Depuis bientôt 16 ans, notre chemin ressemble à un parcours du combattant.

Nonobstant, le fait de vivre avec le handicap, nous nous heurtons aux difficultés du secteur que vous représentez.

Pour faire court, au jour d’aujourd’hui Mathias, est au domicile faute de places et de prises en charge adaptées.

Cette situation ne fait qu’aggraver ses difficultés et nous amènent, nous parents, à devoir interrompre nos activités respectives avec toutes les conséquences qui en découlent.

Le plan Autisme tant communiqué nous montre encore à ce jour, ses limites, et pour cause, aucun nouveau projet ne peut être financé, et les établissements en mesure d’apporter éventuellement des solutions sont complets… Si peu de solutions pour tant de famille en détresse…

Face à toutes ces incertitudes, nous nous interrogeons :

· Le Plan Autisme est il entré en action ?
· L’autisme ne devrait-il pas être traité comme un vrai problème de Santé Publique ?

Et si nous parlons de santé publique…vous ne l’ignorez pas : Combien de personnes atteintes de TED sont en hôpital psychiatrique assommées de médicaments ?? Combien d’établissements non adaptés, personnel non formé proposent de médicamenter les personnes…

Et Mathias lui, comment se construit-il ? Mathias grandit et parfois sans prise en charge ou avec des prises en charges parcellaires qui entraînent de graves conséquences sur sa santé mentale, mais l’ANESM que recommande-t-elle ? N’indique-t-elle pas une prise en charge adaptée et précoce dans son guide des bonnes pratiques …

Il est donc regrettable, voire même intolérable que nous ne trouvions pas de réponses de proximité aux besoins de notre enfant…et d’autres familles peuvent en témoigner aussi ! Les récentes tendances de la démographie du handicap montrent une augmentation des troubles envahissants du développement. Le manque de moyens dont dispose le milieu spécialisé pour prendre en charge les personnes autistes reste important. Ce manque de moyens provoque un exil forcé vers des institutions étrangères, notamment, en Belgique. Cette situation est indigne d’un pays comme la France.

Nos différents contacts à ce jour nous renvoient aux restrictions de budget consacré au handicap et particulièrement à celui de l’autisme.

Monsieur le Directeur, permettez-nous de vous dire : Quel triste et navrant constat pour l’avenir de nos enfants !!!!!

Aussi nous nous battrons avec toute notre énergie pour que notre combat pour Mathias et son accueil passent de l’époque des promesses à celle des réalités, pour qu’enfin les intentions deviennent des actes et nous comptons sur votre implication.

Triste constat, ce courrier est resté sans réponse....voila ce qu'a été la France à son deuxième Plan Autisme...ce qui laisse peu d'espoir pour le troisième...MAIS NOUS NOUS LACHERONS RIEN!!!!!ET JUSQU'AU BOUT!!!!

Visiteur#74 Nov 30, 2012, 00:29

Re:

#67: Olivia -

"psychotique" ... ça n'existe pas...ou alors juste en France, en Suisse et en Argentne. C'est un terme de psychanalyste et un pseudo-diagnostic qui n'a pas de sens !

 

Visiteur#75 Nov 30, 2012, 09:12
Je suis éducatrice Spécialisée en libérale dans le vaucluse (84) et j'accompagne des enfants autistes de 4 à 6 ans. Je suis vraiment indignée de voir notre gouvernement incapabable de créer des structures adaptées, promouvoir et reconnaitre des méthodes qui peuvent faire progresser ces enfants, soutenir et accompagner les parents. Un GROS travail est encore à faire dans la reconnaissance de ces différences.