Ensemble contre la migraine, pour vivre et non survivre

Objet : Appel à faire entendre notre voix pour l’obtention d’un accord de remboursement des traitements innovants et spécifiques dans la prise en charge préventive de la migraine grâce aux anticorps monoclonaux anti-CGRP.                  

La maladie migraineuse et autres céphalées chroniques constituent un lourd fardeau physique et psychologique pour les personnes atteintes. En effet, ces troubles neurologiques ont un impact majeur sur le quotidien du patient. La migraine dans sa forme grave, qui affecte 30% des sujets atteints, est une des maladies les plus invalidantes et est pourtant banalisée, largement sous-estimée et encore très incomprise et stigmatisée. Ceci engendre une souffrance psychologique chez les patients sévèrement atteints qui, après de nombreux échecs thérapeutiques, se retrouvent sans aucune alternative. Les récits et partages de vécus témoignent de leur état de détresse et de leur solitude face au manque d’écoute et de considération de leur pathologie. Ces patients sont amenés à parcourir un chemin périlleux et à recourir en vain à différentes pratiques non validées pour soulager leur douleur.

La migraine génère aussi une charge importante pour la société et est responsable :

1. de nombreux jours d’absence au travail 
2. de situations d’invalidité prolongée 
3. d’une perte de productivité considérable                 

Aujourd’hui, de nouveaux traitements ont été développés et constituent une solution pour ces patients lourdement atteints sans autres alternatives. Il s’agit de traitements innovants et spécifiques, tels que Aimovig®, Ajovy®, Emgality®, composés d’anticorps monoclonaux qui bloquent l’action du CGRP, la molécule qui cause la céphalée migraineuse au niveau des méninges. Ces molécules ont été développées de manière ciblée pour la prévention des migraines en partant des connaissances scientifiques sur leurs causes. Ils s’avèrent innovants et spécifiques car ils agissent sur les mécanismes sous-jacents de la maladie. En effet, les traitements classiques ne sont pas spécifiques pour la migraine et dès lors relativement peu efficaces et, pour la plupart, générateurs d’importants effets secondaires difficilement supportables. Pour ces nouveaux traitements, les études cliniques démontrent une amélioration significative dans la prise en charge thérapeutique des patients avec très peu, voire pas d’effets secondaires en retour. Il est rapporté une réelle efficacité en termes d’amélioration de la qualité de vie et du bien-être général pour les patients et leur famille, une possibilité de mener une vie professionnelle normale, enfin et de manière générale, de vivre tout simplement.

En résumé, ces traitements soulèvent beaucoup d’espoir et augurent d’une ère nouvelle, plus sereine et optimiste pour les patients lourdement atteints. Aujourd’hui, ces médicaments sont commercialisés dans plusieurs pays et devraient arriver sur le marché Belge. Malheureusement, depuis 2019, les accords de commercialisation et de remboursement sont bloqués au cabinet du ministre de la santé publique, essentiellement pour des raisons budgétaires. Par conséquent, les migraineux Belges sont parmi les seuls au monde à ne pas pouvoir bénéficier de cette avancée scientifique et thérapeutique. Comme c’est hélas souvent le cas, ils risquent de faire les frais du désaccord financier entre les autorités sanitaires et l’industrie pharmaceutique. Avec le changement du gouvernement fédéral, les négociations sur le remboursement de ces nouveaux traitements peuvent reprendre. Il serait regrettable qu’elles ne puissent aboutir et concrétiser cette avancée majeure dans la prise en charge de cette maladie.  

Au vu de cette situation, à travers cette pétition, nous souhaitons contribuer au débat et porter haut et fort notre voix dans l’espoir d’obtenir l’accès à ces nouveaux traitements.   Au nom des patients migraineux, soutenez-nous dans cette démarche ! Soyons nombreux ! Migraineux, proches, amis et amies, acteurs du monde du travail, soyez à l’écoute et aidez-nous en signant cette pétition ! Apportez-nous vos témoignages ! Un grand merci !  

Pétition soutenue par :

• Le collectif de patients actuellement sous anticorps anti-CGRP
• La Ligue Belge contre les céphalées asbl
• L'Unité de Recherches sur les Céphalées - ULiège. Service de Neurologie. CHR Citadelle - Liège
• OUCH Belgium asbl
• Belgian Brain Council asbl

La Ligue Belge contre les céphalées asbl    Contacter l'auteur de la pétition