SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
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#1272013-07-20 20:27Aidez ces enfants ils ont besoin de vous, ne fermer pas cette consultation |
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#1282013-07-20 21:17Battons nous pour aider le professeur Hamonet à exercer dans de bonnes conditions. Les patients et familles ont besoin de lui!! |
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#1292013-07-20 21:19Un diagnostic et une prise en charge est nécessaire pour les malades du Syndrome d'Ehlers Danlos. Il est indispensable de maintenir la consultation du professeur Hamonet. |
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#1302013-07-20 21:22L'AP-HP doit trouver une solution adaptée pour pérenniser les consultations SED!! |
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#1312013-07-20 21:28Il serait important que l'association ASED rencontre la direction de l'hôpital pour exposer les besoins et difficultés afin de trouver rapidement une solution pour maintenir la prise en soins des patients et familles. |
une maman de trois enfants sed |
#1322013-07-20 22:51je me suis battue pour mon fils de 12 ans qui était en errance médical et allait d'hospital en hospital jusqu'à atterir en psy des médecins incompétents payés pour rien, il y en a hélàs un nombre incalculables et pire que ça puisqu'ils nous enfoncent jusqu'au non retour. Ce sont ceux là qu'il faut virer Heureusement nous avons rencontré ce grand Homme : il a sauvé la vie de mon fils alors je me bats pour lui et je suis loin de m'arreter parce que avoir rencontrer un etre à tel point humain avec un coeur gros comme ça et bien c'est un honneur |
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#1332013-07-20 23:11Droit à tous d'être soigner et d'avoir un espoir que la maladie du SED soi mieu prise en charge! Il faut à tout pris que la vacation du docteur spècialiste continue ainssi que la recherche!!! |
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#1342013-07-21 05:53C'est simplement inadmissible ! Pourquoi cette décision, pourquoi les malades n'ont ils pas le droit d'être reçus et diagnostiqués par le Professeur Hamonet. Pourquoi ? c'est honteux pour les malades et les familles ! |
Pascale P |
#1352013-07-21 06:33C'est incroyable de voir à quel point nous sommes rejetés! Le gouvernement est inhumain, il me dégoute... Qu'allez vous faire de tous les patients du Professeur Hamonet, une des rares personnes s'investissant à un point qu'il y laisserait même sa santé. Quel monde d'égoïste, y'a bien trop de main sur le volant de ce maudit gouvernement. J'ai honte d'être représenté par eux, on va se battre pour notre santé mais aussi pour le Professeur Hamonet qui le mérite et qui a le droit à un grand respect. |
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#1372013-07-21 09:25bonjour Je suis déconcertée alors que l'on parle de qualite des soins, de coordination et de traçabilité pour améliorer la qualité des soins et que sur le terrain on abandonne les patients il aurait été judicieux de relocaliser le service dans le respect du patient |
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#1382013-07-21 09:32Je regrette que cette politique d'économie pénalise les patients une seconde fois avec leur souffrance |
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#1392013-07-21 10:15Maladie orpheline ne doit pas être synonyme de consultation orpheline... |
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#1412013-07-21 10:44Pourvu qu'on y arrive à ce quota. Mes meilleurs encouragements. |
guigaii |
#1422013-07-21 11:47De tout coeur avec mes amis SED ! c'est inadmissible alors que la médecine évolue sur les douleurs chroniques et que des recherches sont enfin faites pour les maladies orphelines ou syndrôme ! |
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#1442013-07-21 16:04Je vis moi-même habitée d'une maladie orpheline qui commence à être enfin reconnue mais nous ne emballons pas tout n'est pas gagné (fibromyalgie primitive évolutive et invalidante) |
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#145 Re:2013-07-21 16:11La fibro ressemble au sed et pourrait être un sed mal diagnostiqué |
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#1462013-07-21 16:13On ne vous laissera pas tomber, Professeur Hamonet ! Notre mobilisation est totale comme notre reconnaissance pour votre travail sans relâche, pour faire reconnaître et connaître le sed ! |
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#148 SED2013-07-21 16:41N'oublions pas que chaque personne adulte, autrement dit majeure, a le droit de signer cette pétition, ce qui signifie que nous pouvons être plusieurs dans une même famille à vouloir nous exprimer et il faut y penser: il nous faut des signatures alors mobilisons nous encore et encore ! |
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#1492013-07-21 17:42non à l’arrêt du diagnostique et bon courage à tous ceux qui lutte contre le SED |
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#1502013-07-21 17:46Une de mes nièces souffre actuellement de cette maladie totalement ignorée de la plupart des médecins. Aucune écoute attentive, et pire, des suspicions de maladie mentale!!! |
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L'ASBL Mauto Défense propose sa "Charte de Mobilité"
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
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