SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

je suis de tous coeur avec vous

Aidez ces enfants ils ont besoin de vous, ne fermer pas cette consultation

Battons nous pour aider le professeur Hamonet à exercer dans de bonnes conditions. Les patients et familles ont besoin de lui!!

Un diagnostic et une prise en charge est nécessaire pour les malades du Syndrome d'Ehlers Danlos. Il est indispensable de maintenir la consultation du professeur Hamonet.

L'AP-HP doit trouver une solution adaptée pour pérenniser les consultations SED!!

Il serait important que l'association ASED rencontre la direction de l'hôpital pour exposer les besoins et difficultés afin de trouver rapidement une solution pour maintenir la prise en soins des patients et familles.

je me suis battue pour mon fils de 12 ans qui était en errance médical et allait d'hospital en hospital jusqu'à atterir en psy
des médecins incompétents payés pour rien, il y en a hélàs un nombre incalculables et pire que ça puisqu'ils nous enfoncent jusqu'au non retour. Ce sont ceux là qu'il faut virer
Heureusement nous avons rencontré ce grand Homme : il a sauvé la vie de mon fils alors je me bats pour lui et je suis loin de m'arreter parce que avoir rencontrer un etre à tel point humain avec un coeur gros comme ça et bien c'est un honneur

Droit à tous d'être soigner et d'avoir un espoir que la maladie du SED soi mieu prise en charge! Il faut à tout pris que la vacation du docteur spècialiste continue ainssi que la recherche!!!

C'est incroyable de voir à quel point nous sommes rejetés! Le gouvernement est inhumain, il me dégoute... Qu'allez vous faire de tous les patients du Professeur Hamonet, une des rares personnes s'investissant à un point qu'il y laisserait même sa santé. Quel monde d'égoïste, y'a bien trop de main sur le volant de ce maudit gouvernement.
J'ai honte d'être représenté par eux, on va se battre pour notre santé mais aussi pour le Professeur Hamonet qui le mérite et qui a le droit à un grand respect.

on ne peux pas oublier les malades !!!!!!!!!!!!!!!!

bonjour
Je suis déconcertée alors que l'on parle de qualite des soins, de coordination et de traçabilité pour améliorer la qualité des soins et que sur le terrain on abandonne les patients
il aurait été judicieux de relocaliser le service dans le respect du patient

Je regrette que cette politique d'économie pénalise les patients une seconde fois avec leur souffrance

Maladie orpheline ne doit pas être synonyme de consultation orpheline...

Presque 3000 signatures continuons !

Pourvu qu'on y arrive à ce quota.
Mes meilleurs encouragements.

De tout coeur avec mes amis SED ! c'est inadmissible alors que la médecine évolue sur les douleurs chroniques et que des recherches sont enfin faites pour les maladies orphelines ou syndrôme !

scandaleux

Je vis moi-même habitée d'une maladie orpheline qui commence à être enfin reconnue mais nous ne emballons pas tout n'est pas gagné (fibromyalgie primitive évolutive et invalidante)

#144: -  

 

La fibro ressemble au sed et pourrait être un sed mal diagnostiqué

On ne vous laissera pas tomber, Professeur Hamonet ! Notre mobilisation est totale comme notre reconnaissance pour votre travail sans relâche, pour faire reconnaître et connaître le sed !

courage.

N'oublions pas que chaque personne adulte, autrement dit majeure, a le droit de signer cette pétition, ce qui signifie que nous pouvons être plusieurs dans une même famille à vouloir nous exprimer et il faut y penser: il nous faut des signatures alors mobilisons nous encore et encore !

non à l’arrêt du diagnostique et bon courage à tous ceux qui lutte contre le SED

Une de mes nièces souffre actuellement de cette maladie totalement ignorée de la plupart des médecins. Aucune écoute attentive, et pire, des suspicions de maladie mentale!!!