SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

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Nous avons besoin de plus de signatures, faites circuler l'information dans vos réseaux car le délais est extrêmement court!! Aidons le professeur Hamonet à continuer ses consultations dans de bonnes conditions!!
Merci d'avance

Continuons à nous battre, nous savons ce que c'est de ne pas baisser les bras dans notre maladie !
Il faut faire attention certaines personnes pensent avoir validé, confirmé leur signature et ne l'ont pas fait, or nous avons besoin de ces signatures, chacune d'entre elles est importante !

Diagnostiquée à l'âge de 65 ans, j'ai bien contribué à creuser le trou de la Sécu à moi seule en me voyant prescrire par des médecins ignorant le SED des tas d'examens inutiles qui se révélaient évidemment négatifs. J'ai été baladée de maladie en maladie ( polyarthrite???fibromyalgie???C'est psychosomatique) avec beaucoup d'inquiétude de ma part? Connaître le nom de cette maladie m'aurait évité bien des inquiétudes. Et si on avait compris pour ma pauvre maman qu'elle l'avait, cela lui aurait évité une fin horrible. Alors quand un médecin plein d'humanité consacre toutes ses forces à faire connaître cette maladie, on ne peut qu'être indigné par la décision qui est prise en haut lieu par des ignorants qui ne réfléchissent (????)qu'en termes comptables.

J'imagine l'angoisse des politiciens si l'un de leurs enfants étaient malheureusement touchés par cette merde ... À bon entendeur salut.

c'est déjà pas facile de se faire diagnostiquer, puis soigner une maladie orpheline, mais en plus si on enlève l'espoir aux malades c'est incensé !!!!

Toutes les maladies méritent que l'on s'y intéressent, qu'elles soient connues ou non! Nous devons lutter pour la formation des soignants et praticiens afin que les personnes atteintes de cette pathologie ne se sente plus jamais isolées, incomprises et seules face à leur douleur!!!

courage !...

Pour l'accès aux soins !

It is horrible that people are forced to live in conditions like this and have difficulty seeking help. Anyone with any speck of humanity should sign this and try to do their best to help.

Je suis desole...

Comment allons nous faire sans diagnostic?

Ehlers Danlos= pas de diagnostic

Tous contre une décision qui ne fera qu'aggraver des situations déjà bien douloureuses ......

Faisons circuler

A l'heure de la nécessaire collaboration des acteurs de soin pour l'éducation à la santé, il est inadmissible de mettre fin à l'activité coordonnée de ce type de consultation hospitalière, déjà pénalisée par l'insuffisance de cotation des actes. Son rôle de formation des soignants est également ignoré alors que cette expérience durement acquise est à promouvoir.

A quand un dialogue avant ce genre de décision qui démolit bien des espoirs ?

signer cette pétition c'est une cause improtante

La salute è il bene più prezioso

Je suis le mari d'une personne malade, et je suis heureux de pouvoir signer la pétition.

Bon courage à tous

Une de mes filles est atteinte du SED hypermobile et je suis horrifiée d'apprendre que la consultation de ce grand Monsieur qu'est le Professeur Hamonet soit amenée à être "liquidée" pour des raisons budgétaires d'ici quelques semaines. C'est vraiment lamentable de priver tous les patients atteints de cette pathologie lourdement invalidante du diagnostic et des précieux conseils de ce grand médecin tellement dévoué à ses patients et généreux de son temps. Sans lui, que vous devenir tous ces patients, adultes et enfants, leurs familles, leurs aidants... C'est une maladie déjà tellement difficile à vivre au quotidien, et pour les malades mais aussi pour leur entourage. Il faut nous battre et solliciter un maximum de personnes à se rallier à notre cause, à celle du Professeur Hamonet et de sa formidable équipe et à celle de l'ASED. On compte sur vous ! Merci de tout coeur de partager avec le plus grand nombre !

Il ne faut rien lâcher et continuer le combat

Il faut agir