Combat pour La Cystite Interstitielle dite vessie douloureuse

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Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition Combat pour La Cystite Interstitielle dite vessie douloureuse.


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#1

2014-01-08 15:25

J'ai actuellement 20 ans, je souffre de cette maladie depuis mes 12 ans.. Je vis l'enfer au quotidien, c'est pas facile tout les jours. J'aimerais, comme toute personne atteinte, que cette maladie soit reconnu.. Alors svp, juste une signature, mettez-vous a notre place juste un instan.. Un grand merci a ceux qui le feront.
une jeune fille qui en souffre

#2 ci

2014-01-08 15:45

j' ai 25ans , je souffre de la cystite interstitielle depuis 11ans maintenant . je suis pour la création d'une carte wc pour les personnes handicapés ainsi que un macaron .que l'on soit reconnue , les rapports sexuels sont souvent trop douloureux ou impossible , les aller et retour au toilette sont jusque 90 fois par jours (de jour comme de nuit ) ce qui devient infernal . cette maladie incurrable est méconnue en France . si vous voulez en savoir plus ben prenez notre souffrance , notre enfer .

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#3

2014-01-08 15:55

Cela me concerne car ma fille est atteinte de cette maladie depuis plus de 8 ans. La voir tout les jours mal , pleurer de douleur etc, et de ne pouvoir rien faire pour elle me fait mal..

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#4

2014-01-08 15:58

Je signe car ma copine a ce probleme, j'espere que cela apportera quelque chose car je l'a voi soufrir de jour en jour.
****

#5 les boissons gazeuse , thé , alcool

2014-01-08 16:06

avec cette maladie boire du café est interdit , du thé interdit , et de l'alcool encore moins , les boissons comme coca empire les symptômes

Senspratik

#6 Re: les boissons gazeuse , thé , alcool

2014-01-09 00:20

#5: **** - les boissons gazeuse , thé , alcool

si les problèmes se résument à ça, alors ce n'est pas bien grave! Il y a pire dans la vie que d'être privé de ces poisons

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2014-01-09 07:22


Passiente "X"

#8 Re: Re: les boissons gazeuse , thé , alcool

2014-01-09 07:23

#6: Senspratik - Re: les boissons gazeuse , thé , alcool

les problèmes ne se résous pas que a cela , mais je pence que si cette personne a écrit cela c'est pour montré que des truc banale qui peut être sens importance pour certain nous sont pour nous interdit , en fait toute autre boisson que l'eau et l'eau de source en particulier nous est négatif et provoque plus de douleur on doit faire notre maximum pour manger alcalin, le plus doux possible certaine personne étant atteinte de cela ne peuvent même pas manger un fruit sous peine d'avoir des brulures pendant plusieurs heure avec aucune solution pour calmé cela. Le strez comme la nourriture amplifie nos douleurs , tout comme parfois le froid ou le chaud , et il n'existe pas de vrai traitement contre cela juste quelque médicament pour essayer de nous calmé , mais sa nous soulage un peu mais jamais rien de + ....


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#9

2014-01-09 15:15

Une amie en soufre, maintenant je comprend mieux se qu'elle a et se qu'elle vie...jespaire qu'un jours ils pourront soigner cette maladie.

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#10

2014-01-09 19:18

Je souffre de fibromyalgie, de brutalité et de cystite interstielle.
Je n'en peux plus de souffrir

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#11

2014-01-09 19:50

pour le soutient des femmes et en particulier une amie qui souffre de cette maladie, courage a vous

envie d 'en claquer certain qui connaissent pas la maladie et parle bete

#12 a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

2014-01-10 20:01

a sens pratik numéro 6 , va voir te renseigner sur la maladie , au lieu de faire ta maline ou ton malin derrière ton pc , tu me donne envie de te claquer ! Tu trouves que c'est pas grave de perdre ses cheveux à cause des traitements que l'on prends des usa chaque mois ? on fait des instillations douloureuse sans résultats positif , les memes que ceux pour le cancer . tu sais , ferme ta gueule si tu connais pas , prend ma maladie , ma souffrance , petit rigolo de mes couilles !

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#13 Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

2014-01-10 23:39

#12: envie d 'en claquer certain qui connaissent pas la maladie et parle bete - a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

vous ete raison meme le cancer il ont trouver un traitement mais nous c'rien c mal chaq jours des douleur sans soulition cplus grave au cancer

la vie n 'est pas belle ***

#14 Re: Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

2014-01-11 17:43

#13: - Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

il y ' a pas de que c'est plus pire que le cancer , on ne peut pas comparer . les seules comparaisons sont : vivre la douleur au quotidien , jour et nuit , souffrance moral  et physique , suicide car aucune guérison possible , aucun traitement ne permet de nous guérir à ce jour . incurrable , recherche de wc en urgence toute la journée , plus de vie possible , plus de chéri , plus de compréhension du monde . maladie méconnue du monde médicale ...etc plus de courses , plus de sorties , plus de sport , impossible de travailler , ou travailler au plus proche des wc , mais passer pour fou , car on passe dans l' heure presque 9 fois au wc , dans une journée cela s'avère fatiguant de faire pipi , pour un court soulagement de courte durée .

marion

#15 Re: Re: Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

2014-01-13 17:25

#14: la vie n 'est pas belle *** - Re: Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

tout a fait d accord je vis avc la cystite interstitille ce n est pas une vie mais obligé de faire avec meme pr avoir une vie amoureuse pas marrant tt les jrs + douleurs articulaires

j'y pense au suicide , jeune fille désemparée ,

#16 *** je souffre la mort de la vessie , vagin , et ça m'enflamme jusqu'au fesse pas drole

2014-01-13 18:06

#15: marion - Re: Re: Re: a tout ceux qui parle bete , fermez _vos guele

je souffre la mort, vagin , vessie , jusqu'au fesse , assise , debout , couché , allongé , rien à faire , je subis le martyr jour et nuit , j'ai une envie c'est de me suicider , marre d 'avoir mal en continue au sexe , ça brule , ça fritte ! rien nous soulage ! on devient fou avec la douleur invisible pris pour imaginaire mais bien existante et réelle . au secours . je ne me trouverais jamais de petit copain vu que les relations sexuelles me sont impossible ou dyspareunie , à en mettre une bouilloire sur la vulve 2 jours, et un gant de toilette remplis de glaçon ou un bain chaud pour un court soulagement de mini durée . bon courage à tous , pour cette saloprie de maladie , infernale .


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#17

2014-01-13 22:16

Il est insupportable d aller tt les dix mn aux toilettes

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#18

2014-01-14 09:03

Quoi vous dire a part que les douleur sont insupportable et qu'on vous prend pas au sérieux devant tous c'est docteur et professeur ect..quoi vous dire que mais pauvre enfant voie leur mère pleurer de douleur et qui ne peut plus sortirent la ou ils Veule j'en ai des tas a vous raconter ,moi je vous demande aujourd'hui faite vite,aider nous a guérir et a sourire merci

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#19

2014-01-14 20:05

ceux qui n en on jamais eu ne peuvent pas comprendre;; si cela peut aider faut le faire!!!
une fille respectueuse qui vit cette maladie :)

#20 Re: marre d'aller au wc à peine etre sortie

2014-01-15 11:31

#17: - Salut à tous , oui en effet on en à marre d' aller au wc , tout les 10 min , enfin moi c'est très grave c'est tout les 2 min, après etre sortie des wc , que j'ai à peine de nouveau envie , je peux y' aller jusque 9 fois dans l'heure , plus de vie ... tout les 1 / 4 d'heure , ça fait minimun 4 fois par heure au wc , mulitplier par 24h = minimun 96 fois par jour au toilette , je pense que l'on va me reconnaitre , donc moi c'est jusque 96 fois sans blague , et en urgence , grosse douleur , ma vessie explose , et je suis génée , pour le sexe aussi , disant impossible , ou trop douloureux . mon traitement actuel me fatigue , je perds mes cheveux , et je ne vois aucune amélioration , ces aller et retour incessant au wc nous fatigue , difficulté à la marche , aller au courses devient un vrai calvaire , il me faut etre accompagné de mon amie :) sinon ben on essaye de faire avec la maladie , nuit et jour , je souffre le martyr , c'est une réelle torture incomprise des autres . je vous signe le message , jeune fille , malade très jeune qui va encore devoir vivre la moitié de sa vie minimun avec de terrible douleur fatiguante , déprimante à la longue .Vous imaginez mon jeune age . courage à tous , courage à tous mes amies de galères , vous me reconnaitrez. maladie incurrable .

 

pensez à nous créer une carte de wc nos problèmes de vessie et d'intestins , très invalidant dans notre vie quotidienne , refaire sa vie auprès des wc , j'ai du tout réorganiser .cela est très mal vécu <3 :) on n'ose plus sortir de chez nous entre les recherches de wc en urgence et les douleurs qui explose , brule, spasme , coup de poignard, crise de vessie interminable , crise augmentante , trés dure pour nous , un quotidien épuisant et douleur invisible mais bien existante .

 


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#21 Re: angelique

2014-02-05 18:44

#1: -

moi j'ai 34 ans et j ai cette maladie depuis 2008 je souffre c'est un calvere

Dodiie

#22 Re: Re: angelique

2014-02-05 22:58

#21: - Re: angelique

Je ne sais pas si vous êtes déjà dans le groupe mais sur Facebook il y a un groupe appelé "cystite interstitielle" et nous somme nombreux et nombreuse à parler de notre malades. Sa fait un bien fou quand quelqu'un vous écoute et vous comprend ;-) venez nous rejoindre si vous voulais :-) bon courage à toi. Moi sa fait 8 ans que j'ai sa..


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#23

2014-04-25 20:18

Je souffre de CI depuis deux ans.
Ce n'est pas facile tous les jours. Surtout à cause des insomnies. Je n'ai jamais fait de nuit complète depuis que j'ai cette maladie. Et puis ces douleurs ressentis plusieurs fois par jours .. Je suis à bout ... J'espère que cela s'arretera un jour ...

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2014-05-13 17:25


moni

#25 Re:

2014-09-02 15:56

#1: -  

 MOI AUSSI JE SUIS ATTEINTE DE CETTE MALADIE DEPUIS PEU,mais trés invalidante elle devrai etre reconnue