Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

j'espère que cette pétition pourra attirer l'attention sur la situation de nous autres, SED. Les attentes pour un rdv avec un réel spécialiste de cette pathologie, que ce soit pour un diagnostic ou un simple rdv, sont très longs, ou si les délais sont raccourcis, cela ne tient qu'à leur volonté et leur travail sans relache. Se faire soigner en dehors du cercle de ces quelques médecins connaisseurs du SED et avec un coeur grand comme ca, relève du parcours du combattant et d'une réelle prise de risque parfois !!!! Face à des praticiens qui ne connaissent pas cette maladie, en ignorent les symptomes et les conséquences, voir la remette en question, il faut s'armer de courage.

Beaucoup d'entre nous, malgré des symptomes handicapants et quotidiens, et une grande souffrance physique, se retrouvent sans aucun suivi ni praticiens pour les suivre, et sans la possibilité d'aller aux urgences de leur secteur. L'absence de réelle prise en charge et les délais et km pour les rdv ajoutent à la situation une souffrance accrue, de la précarité financière voir de la pauvreté !!!, de la précarité sociale et professionnelle. Et les mois d'attente sont autant de mois perdus pour effectuer une rééducation ou prendre en charge un symptome, dans une pathologie ou chaque jour et chaque geste compte !!! Cela devient honteux de nous laisser dans cette situation.