Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Atteinte par un SED type 3, le suivi médical est un vrai parcours du combattant !! par manque de médecins spécialistes formés à cette pathologie. Car ce sont bien de spécialistes dont nous avons besoin !! Eux seuls peuvent prescrire certains traitements, les médecins généralistes n'étant pas autorisés à le faire, c'est le cas notamment des vêtements compressifs ... Nous sommes réellement dans un désert médical pour la prise en charge de cette maladie !!! Pourtant, lors d'une précédente pétition, il y a tout juste 2 ans, les autorités avaient promis au professeur Hamonet l'arrivée dans son service, d'un deuxième médecin ... Que nenni !!! Depuis 2 ans, rien n'a bougé !!!! Que des promesses ... sans lendemain !!! Ce professeur s'épuise et met en danger sa santé avec de longues journées auprès des patients ... Oui ! C'est sûr, il nous faudra descendre dans la rue, comme nos amis anglais l'ont fait il y a une douzaine d'années pour l'accessibilité .... De nombreux changements positifs ont eu lieu après cette manifestation ...