Maintien de l’Oxygène pour le Syndrome d’Ehlers-Danlos :
Nous sommes atteints d’une maladie génétique orpheline :
le syndrome d'Ehlers-Danlos
Une maladie des tissus conjonctifs et du collagène.
Le « SED » est une maladie douloureuse et très handicapante.
Aucun traitement très efficace.
Cependant une chose nous aide pour combattre les douleurs, l’asthénie chronique liés à notre pathologie :
C’est l’oxygénothérapie !
Mais voilà depuis quelques mois une circulaire exige une ordonnance prescrite par un spécialiste qui, peu informé, formé, sur notre maladie ne suit pas et ne prescrit pas l'O2.
Nous n’avons pas de PNDS : Protocole national diagnostic et soins mis en place à ce jour !
Nous demandons donc que l’O2 soit considéré comme un traitement nécessaire à nous, malades du Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Signons cette pétition qui sera présentée lors d’une réunion de travail avec la Direction de la CPAM et le Ministère de la Santé très rapidement.
C’est maintenant !
On signe, on partage et on se mobilise!
http://www.amsed-genetique.com
Contact :
Valérie Gisclard
Présidente AMSED-Génétique
Association des malades du Syndrome d'Ehlers-Danlos
Cami del Volo
66300 Fourques
06 20 81 14 42
http://www.amsed-genetique.com
Valerie Gisclard Contacter l'auteur de la pétition
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