SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Mes remerciements les plus vifs

Mesdames, Messieurs

Je suis Nelly Serre, présidente de l'association ASED 
(Apprivoiser les Syndromes d'Ehlers Danlos). www.ased.fr

Je tenais dans un premier temps à vous remercier personnellement de votre soutien au nom de tous les malades atteints par cette pathologie et leurs proches, ainsi que de la part de tous les bénévoles de notre association.

Ensuite je voulais  tout simplement vous dire que l'ampleur de votre mobilisation nous a totalement submergé et nous souhaitons vivement pouvoir vous informer des suites de notre démarche , en l’occurrence du maintien ou non de la consultation .

Cela nous apparait comme étant selon l'expression consacrée "la moindre des choses" mais pour nous aussi un réel besoin d'exprimer notre sincère gratitude à votre égard .

Pour cela, nous vous invitons à nous envoyer un mail à l'adresse suivante contact@ased.fr afin de vous faire connaitre et ainsi comme disait le petit prince de Saint Exupéry de " créer un lien".

Si vous le souhaitez , n’hésitez pas également à transmettre cette adresse à vos contacts signataires de la pétition afin (tel est notre objectif) de pouvoir communiquer le plus largement possible sur l'issue de notre ou plutôt de votre mobilisation .

Avec nos remerciements les plus sincères .

Nelly Serre

Présidente de l'ASED

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