Maladie de Chiari type I, faire reconnaître par l'Inami l'intervention du Filum terminal

LE COMBAT DE NINON

Lettre ouverte aux célébrités, personnes influentes, citoyens belges, à partager massivement s il vous plaît 🙏

Nous avons besoins d aide. Nous avons besoin que notre combat soit entendu par la Belgique entière et même à travers le monde.

Voici ma fille qui répond au doux nom de Ninon. Pour notre famille, Ninon est un de nos trésors les plus précieux (oui car ils sont 4 💖).

Ninon est atteinte d une maladie rare " la malformation de Chiari de type 1". C’est une maladie très cruelle qui se plaît à détruire la vie de nos enfants. Cette maladie s’en prend aujourd'hui à Ninon. Elle cherche à attaquer son corps petit à petit. Elle lui crée toutes ces douleurs qui deviennent insupportables. Du fait de la rareté de la maladie, peu de recherches sont réalisées. Trop peu de médecin s intéressent à l’élaboration d’un œil nouveau sur celle-ci.

Mais il y a le docteur Royo à l institut Chiari de Barcelone qui a travaillé d’arrache pied et à mis en place une opération moins invasive, que la crenectomie pratiquée en Belgique (avec toutes les séquelles) Une opération qui pourrait faire revivre Ninon, et tous les autres enfants oubliés qui souffrent.

Leurs parents se sentent impuissant, démunis, face au tourment de leur vie, face à ce cruel Chiari. Aucun financement, aucune subvention n est accordée à cette recherche en Belgique.

La maladie étant si rare, ce n’est pas assez rentable ? En somme une question d argent.... ?

Combien l'état a dépensé pour la vaccin de la covid? Et ici rien pas assez de personnes touchées. 

Mais nous sommes là aujourd'hui prêts à tout tenter pour collecter des fonds pour que Ninon puisse se faire opérer à Barcelone. Mais aussi pour aider tous les prochains Chiariens .Est ce bien normal de devoir en arriver là ? 

Imaginez ce qu'on ressent en tant que parent lorsque votre enfant vit au jour le jour. Imaginez ce que l'on ressent en tant que maman lorsqu'on vous dit que l enfant que vous avez porté durant 9 mois, que vous avez aimé dès lors que vous avez appris qu'il s’était niché au creux de votre ventre, sera peut être demain dans un état plus grave que celui d aujourd'hui.

Les symptômes possibles sont

*Difficulté à la déglutition,

*Difficulté à marcher, *Hurlera de douleurs,  

*…….

et vous serez face à lui complétement impuissant.

Une solution existe. Une solution est là tout prête pour nous permettre de soulager et faire revivre Ninon auprès de nous, de ses amis, pour permettre à tous ces Chiariens d être soulagés. Cette solution c est VOUS, c est NOUS, c'est ENSEMBLE. Si un jour cette lettre ouverte passe devant les yeux d une célébrité. D’une personne influente ou d un citoyen qui accepterait de partager notre histoire. Afin que notre combat sorte de l ombre. Alors ce jour là bouleversera nos pronostics, changerai nos vies à jamais.

On tend la main à qui voudra nous la prendre et nous tirer de cette obscure situation. Au moment où j écris cette lettre, je vois le regard de Ninon qui me dit : « Maman, j'ai besoin de toi, ne baisse pas les bras... » JAMAIS je ne baisserai les bras, je n'ose imaginer une vie dans la souffrance pour elle. J'ai besoin d elle pour me battre, j ai besoin de Vous pour nous faire entendre.

Je vous en prie, ne passez pas à côté de ce message sans le partager, faite lui faire le tour de la Belgique, du monde entier 🙏 Ce message a été écrit ce mardi 14 décembre 2021, a quelques jours de Noël. Aidez nous à réaliser notre miracle de Noël. Ceci est une bouteille à la mer d une famille désespérée, qui se bat chaque jours contre vents et marées pour sauver Ninon.

Pour ceux qui souhaitent nous soutenir, une cagnotte est mise en place, ainsi qu'une page Facebook de l association. UN AVENIR MEILLEUR POUR NINON. BE05.0689.4361.1175. Par avance merci !

Un avenir meilleur pour Ninon    Contacter l'auteur de la pétition