SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
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Re: Re: Re:
Pour ma part, les deux quotidiens régionaux ont reçu un mail ce matin, allons-y, submergeons les de nos messages. Comme nous avons été submergés d'inepsies de toutes sortes avant d'être diagnostiqués par un homme juste, bon, à l'écoute des questions, des souffrances, des doutes.
Merci Professeur Hamonet, vous êtes dans nos coeurs.
je n'ose imaginer la somme phénoménale qui a due être dépensée pour le feu d'artifice du 14 Juillet sur Paris; Ah ça c'est sûr qu'on a cherché à nous éblouïr...et là, comme par hasard, il y a un budget !! oui je sais; c'est pas la même enveloppe, bien sûr il ne faut pas tout mélangé !! Mais c'est un peu facile de faire du spectacle et, pdt ce temps là, on se voile la face sur une situation générale devenue plus que critique et vraiment triste. A vous Mesdames et Messieurs qui prennent des décisions aussi inconcevables, lorsqu'à votre chevet vous ferez un peu de lecture, je vous conseille "le syndrome d'Ehlers-Danlos dossier du Pr Hamonet" oubien encore "le corps mal-entendu" éditions vie chrétienne, cela vous redonnera peut-être un peu d'humanité...Et, s'il s'agissait pour une fois de prendre les bonnes décisions, pour commencer celle du droit pour chacun d'entre nous (y compris vous) de pouvoir être dignement soigner et tout simplement d'exister ?! Savez-vous seulement dans quelles conditions on vit avec le SED ?!! Pour ma part, je m'accroche tant que je peux et me demande parfois comment j'arrive à supporter ces douleurs si violentes qu'on ne les souhaiterait même pas à son pire ennemi! Alors sachez que même les personnes aussi égoïstes que vs-même, capables de prendre des décisions si inconcevables, vous n'êtes pas à l'abri... d'être touchés par une maladie génétique cô le SED sur laquelle vous n'aurez alors aucun contrôle ni pouvoir...Réfléchissez donc encore quelques instants...Pour vous-même ou pour vos proches, vous pourriez-bien avoir besoin du savoir et de la connaissance d'une personne telle que le Pr Hamonet et ceux qui l'accompagnent sur l'Hôtel-Dieu. Les référents sont ce que l'on a de plus précieux pour ce type de maladie; cesser de nous enfoncer, nous sommes
des humains tout cô vous et avons droit de vie nous-aussi !! Nous sommes 5 personnes à la maison dont la vie est boulversée à cause du SED qui touche plusieurs d'entre nous, et notre seul soulagement a lieu grâce à ce suivi référent !! S.....
"Ah! comme je te sens parfois agacé contre moi, vainqueur au milieu des hommes.
Et cela tu ne sais pas que ma victoire est celle aussi de milliers de visages que tu ne peux voir, de milliers de pieds et de coeurs qui m'escortèrent. Je ne suis rien et je ne suis que le front de ceux qui m'accompagnent. Si je suis fort c'est parce que je porte en moi toutes les vies, un millier d'yeux, me permettent d'aller sans faille de l'avant, mille mains de frapper dur comme la pierre, et l'on entend ma voix à l'orée de toutes les terres, parce qu'elle est la voix de tous, ceux qui n'ont pas parlé, et qui parlent aujourd'hui, espérant ne pas être à nouveau oublié." Pablo NERUDA "les vies"
IL EST VRAI QU'ON N'INTERDIT PAS AUX PATIENTS DE SE SOIGNER,ON LEUR RETIRE L'UNIQUE MÉDECIN QUI PEUT SOULAGER LEURS MAUX.
C'est ca les restriction budgetaire ??
Ignorer la santé, décidément ...
Re:
n'est ce pas un cas de non assistance à personne en danger ?
Encore plus !!
je suis de tout coeur avec vous !
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Re: Re:
#224: Les p'tits mous - Re:
Merci, contactez la presse régionale et locale aussi, plus on se mobilisera, plus loin on ira !