SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

courage aux malades

Connaissant moi meme une malade je souhaite a ces personne beaucoup de courage et continuer a vous battre

Comme si on se sentait pas déjà assez isolés et abandonnés comme ça..!!! Voilà que la seule personne réellement mobilisée, garante d'un espoir pour nous tous atteints d'un SED et notre entourage est destituée... Comme si on ne devait déjà pas suffisamment lutter au quotidien contre cette merde, il faut en plus qu'on nous mette des bâtons dans les roues et devoir lutter contre le système... Merci à tous ceux qui se mobilisent; continuons à nous battre chers amis SED!!!

Lamentable que de devoir faire des pétitions,
Pour nos enfants.
Courage a tous

Face à un handicap, les parents sont désarmés et les Associations leur sont d'un grand secours.
Quand on a la chance de rencontrer des professionnels compétents, il faut tout tenter pour les aider et les soutenir.

#5: - J'ai lu le témoignage n°5, c'est un très bel hommage pour le professeur et tout est dit! :-)

 

 

signer courage cathy nath et toute votre famille

Je suis atteinte de cette maladie et je ne suis pas d'accord avec la fermeture du service à l'Hôtel Dieu

Continuons comme ca bientot 5 000 signatures. Continuez a expliquer aux personnes qui ne connaissent pas le sed, c est le moment de les informer puisque nous avons ete confrontés au cours de notre histoire a la meconnaissance de cette maladie.
Informez vos kinés, medecins, pharmaciens...
Une sed qui ne veut pas voir s effondrer la consultation du Pr Hamonet qui m a redonné enfin gout a la vie apres tant de souffrances et de desespoir

ALLEZ ALLEZ ALLEZ c'est merveilleux 4952 signatures en 4 jours .Être témoin de cette mobilisation mondiale de l'Argentine aux Émirats du Canada à la Nouvelle Calédonie c'est extra...
Depuis vendredi je passe 2 ou 3 heures par jour au téléphone pour trouver des contacts chez les politiques, dans les médias rien que de porter le téléphone ça me défonce les épaules , le dos de douleur , ça me fatigue comme ce n'est pas permis mais quelle récompense quand je regarde le nombre de signature croitre, quand je vois le nombre de pays différents ALLEZ ALLEZ ALLEZ activons nos contacts , les contacts de nos contacts , ceux que nous aimons ceux que nous aimons moins . Pensons à ces 193 rendez vous jusqu'en Février 2014 , pensons au 200 patients en attente.Le Pr Hamomet m'a permis de revivre , de me marier d'avoir des enfants malgré la maladie à mes yeux c'est un saint homme ALLEZ ALLEZ ALLEZ un évènement magique est en route par ici par là, au delà de toutes les scissions que la vie moderne nous impose au quotidien , au delà des conjectures administratives et financières allons de l'avant fièrement .
Merci à vous tous qui ont déjà signé cette pétition , merci par avance à tous ceux qui vont la signer.
Et comme le dit notre présidente,du fond du cœur prenez soin de vous !

Tout mon soutien aux malades, aux familles, aux accompagnants (medecins, kiné, infirmier(e)s, protesistes) ainsi qu'au Professeur Hamonet qui semble être une personne formidable. La fermeture de cet hôpital est coup de massue pr tous ceux qui ont apporté leur pierre a l'édifice, ceux qui ont su comprendre et guider les patients vers un diagnostic et un accompagnement spécifique a chacun d'entre eux.
Où irons nous ? Nos enfants ? Que deviendront-ils ? Eux qui ont mis tant de temps à arriver jusque là, à être reconnus, soutenus, tous ces efforts réduits a néant pr une question de budget ? L'argent doit-il décider de qui est malade ou non ? Est ce le rôle de l'état de décider qui a droit a un traitement ? Et sur quelle base ? Se rendent ils compte du désespoir dans lesquels ils vont nous jetter ? Savent ils seulement ce qu'est cette maladie ? Merci à ceux qui apportent leur soutien aujourd'hui, proches, collegues, inconnus, vous leur faites un bien fou, ne baissons pas les bras ! Nous tâcherons de nous battre au côté des malades dans la même dignité avec laquelle ils se battent déjà chaque jour contre le syndrome.
Mes amitiés à vous tous.

Courage dans vos démarches.

Les Personnes malades ont besoin de nous ! tous,soutenons les du mieux possible et soyons solidaire même si nous nous portons bien car nous ne savons pas ce que notre avenir nous réserve !

j'ai cette maladie, comment va t on me suivre à présent,

cette pétition est nécessaire, voire vitale


merci

On veut faire des économies OK, mais que l'on propose au moins une solution de repli pour les personnes atteintes du SED !

Il est important de laisser le choix et la liberté de choisir son médecin. Sans ce spécialiste, c'est priver les patients de choisir, c'est leur ôter une liberté.

même rare, toute maladie doit être prise au sérieux. Surtout quand on sait que ça pourrait être vous, qui lisez ce commentaire.

Il y a des priorités humaines qui ne doivent pas s'arrêter face à des raisons purement mercantiles.
Au lieu de dépenser des millions pour faire des plages le long des quais de seine on devrait s'occuper des personnes malades et de notre médecine !

J'espère de tout mon coeur que cette pétition portera ses fruits

Nous venons de découvrir le SED après des années d'errance, ne nous enlevez pas notre seul espoir de prise en charge.....
Le SED doit être enseigné dans toutes les formations médicales et paramédicales...
Courage à ma puce qui souffre...nous nous battrons !

Signé

déjà que les diagnostiques sont trop tardifs, si vous supprimez les spécialistes, ce sera un cauchemard.....pour les personnes malades...

#82: -

J'ai également contacté la chaîne ce matin pour proposer un sujet, faites de même la pression médiatique est un atout pour cette démarche,

Bon courage et merci à tous

Les consultations dans les maladies rares ne seront jamais "rentables" vu la cotation de la sécurité sociale. Un CHU a un rôle : prendre en charge ces maladies rares. Cette pétition ne concerne pas que cette pathologie mais toutes celles qui pourraient subir le même sort : n'appliquons pas les caractères libéraux à ce type de pathologie.