SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
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Visiteur#77 Jul 20, 2013, 00:57
courage a tous se qui souffre
Visiteur#78 Jul 20, 2013, 05:46
Non à la fin de cette consultation pour tes les malades SED
Visiteur#79 Jul 20, 2013, 06:25
Souffrant de fibromyalgie dont il est difficile de faire reconnaître la réalité par le corps médical (pas par tous heureusement mais une grande majorité) je soutiens ceux qui sont menacés de n'être plus pris en charge rajoutant à leur souffrance morale et physique
Visiteur#80 Jul 20, 2013, 06:58
Parce que je souffre de ce handicap et que nous enlever notre seul possibilité d être entendu compris et soulagé est tout simplement inacceptable.
Ju#81 Jul 20, 2013, 07:09
Continuons, ça avance !
Merci aux signataires, continuons le combat !
Ecrivez courriels, courriers, diffusez, contacter les sections de vos partis politiques qui traitent du handicap, la presse locale et régionale, les autres assos même celles basées à l'étranger qui connaissent la consultation parisienne, on va gagner ensemble !
Ecrivez courriels, courriers, diffusez, contacter les sections de vos partis politiques qui traitent du handicap, la presse locale et régionale, les autres assos même celles basées à l'étranger qui connaissent la consultation parisienne, on va gagner ensemble !
Visiteur#82 Jul 20, 2013, 07:31
il faut se mobiliser! on parle toujours des mêmes maladies rares. beaucoup de personne du milieu médicale ne connaissent pas cette maladie.il faut que le journal de la santé sur la 5 fasse une émission sur cette maladie.
Visiteur#83 Jul 20, 2013, 07:57
Décision scandaleuse. Ma famille proche (enfants, petits enfants, frères, soeurs neveux et nièces et moi-même)compte au moins 10 personnes atteintes de ce syndrome. Beaucoup trop de malade sont en errance médicale par méconnaissance de cette maladie.
Visiteur#84 Jul 20, 2013, 08:05
Comment faire si le Pr Hamonet n'exerce plus. Qui va poser un diagnostic sur mon fils et mon frère? Mais ou va t on?
Visiteur#86 Jul 20, 2013, 08:17
j'ai un rdv en octobre pour etre diagnostique comment faire?
Visiteur#87 Jul 20, 2013, 08:25
Ce sont toujours les maladies orphelines qui trinquent !
Visiteur#88 Jul 20, 2013, 08:30
Re:
C 'est fait j'ai contacté la châine pour proposer cette suggestion de bon sens.
Visiteur#89 Jul 20, 2013, 08:31
Les malades sont dans l'absolue nécessité de bénéficier d'un diagnostique pour être pris en charge afin d'être soignés. Refuser cet accès, c'est ignorer des centaines de gens souffrants!
Visiteur#90 Jul 20, 2013, 08:34
si on est capable de soigner en France des dirigeants du monde entier au nom de la grande hospitalité.
on peut aussi espérer que l'état continue à s'occuper de nos enfants et de ces maladies rares qui les touchent.
on peut aussi espérer que l'état continue à s'occuper de nos enfants et de ces maladies rares qui les touchent.
Visiteur#91 Jul 20, 2013, 08:37
Faites tourner , c'est important !
Visiteur#92 Jul 20, 2013, 09:22
Mari d'une personne ayant le SED comment fera t elle si il n'y a plus personne pour vous aider.
Je suis a 100% avec vous
Je suis a 100% avec vous
Visiteur#94 Jul 20, 2013, 09:24
Re:
Merci pour votre soutien cela fait plaisir, ensemble on va y arriver. Merci également aux autres signataires pour cette fabuleuse mobilisation
Visiteur#95 Jul 20, 2013, 09:24
Afin les gens atteints de cette maladie puissent faire face a cette maladie le plutôt possible.
Visiteur#96 Jul 20, 2013, 09:25
Maman atteinte du SED et peut être moi comment faire pour être diagnostique s'il n' y a plus de consulte
Steph82#98 Jul 20, 2013, 09:27
Plein de courage a ceux qui sont atteints et ceux qui les accompagnent de tout cœur avec vous
Visiteur#99 Jul 20, 2013, 10:14
Dans notre monde dirigé par nos politiciens
véreux , menteurs ,voleurs il n'est pas étonnant de voir disparaitre tout ce qui peut
servir à l'Etre Humain .
véreux , menteurs ,voleurs il n'est pas étonnant de voir disparaitre tout ce qui peut
servir à l'Etre Humain .
Visiteur#100 Jul 20, 2013, 12:06
voila Charlène c'est fait
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As a Registered Nurse of over 20 years varied clinical experience, I am an advocate for relative , proper diagnosis & treatment that matches a disease process. A General Physician cannot cure or treat specialist required diagnosis requiring a specialist's expertise and care such as: Oncology = Cancer, Cardiac Care= Cardiologist, Endocrine Diseases= an Endocrinologist (even within specialties there are specialists who treat sole diagnosis: Diabetes Care, Cushing's, Etc) Etc. With all due respect, I do not see the point of declining specialist care in this case, something as unique as EHLERS DANLOS SYNDROME, requires specialist care and specialist treatment. This is like throwing the baby out with the bath water. Please, do not make a bad situation worse.
Kindest regards,
Suzette Jacqueline Avneri, RN