SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

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#76

2013-07-20 00:20

As a Registered Nurse of over 20 years varied clinical experience, I am an advocate for relative , proper diagnosis & treatment that matches a disease process. A General Physician cannot cure or treat specialist required diagnosis requiring a specialist's expertise and care such as: Oncology = Cancer, Cardiac Care= Cardiologist, Endocrine Diseases= an Endocrinologist (even within specialties there are specialists who treat sole diagnosis: Diabetes Care, Cushing's, Etc) Etc. With all due respect, I do not see the point of declining specialist care in this case, something as unique as EHLERS DANLOS SYNDROME, requires specialist care and specialist treatment. This is like throwing the baby out with the bath water. Please, do not make a bad situation worse.
Kindest regards,
Suzette Jacqueline Avneri, RN


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#77

2013-07-20 00:57

courage a tous se qui souffre

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#78

2013-07-20 05:46

Non à la fin de cette consultation pour tes les malades SED

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#79

2013-07-20 06:25

Souffrant de fibromyalgie dont il est difficile de faire reconnaître la réalité par le corps médical (pas par tous heureusement mais une grande majorité) je soutiens ceux qui sont menacés de n'être plus pris en charge rajoutant à leur souffrance morale et physique

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#80

2013-07-20 06:58

Parce que je souffre de ce handicap et que nous enlever notre seul possibilité d être entendu compris et soulagé est tout simplement inacceptable.
Ju

#81 Continuons, ça avance !

2013-07-20 07:09

Merci aux signataires, continuons le combat !
Ecrivez courriels, courriers, diffusez, contacter les sections de vos partis politiques qui traitent du handicap, la presse locale et régionale, les autres assos même celles basées à l'étranger qui connaissent la consultation parisienne, on va gagner ensemble !

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#82

2013-07-20 07:31

il faut se mobiliser! on parle toujours des mêmes maladies rares. beaucoup de personne du milieu médicale ne connaissent pas cette maladie.il faut que le journal de la santé sur la 5 fasse une émission sur cette maladie.

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#83

2013-07-20 07:57


Décision scandaleuse. Ma famille proche (enfants, petits enfants, frères, soeurs neveux et nièces et moi-même)compte au moins 10 personnes atteintes de ce syndrome. Beaucoup trop de malade sont en errance médicale par méconnaissance de cette maladie.


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#84

2013-07-20 08:05

Comment faire si le Pr Hamonet n'exerce plus. Qui va poser un diagnostic sur mon fils et mon frère? Mais ou va t on?
Celine

#85 Je dis NON

2013-07-20 08:07

Seul le Pr Hamonet peut dire d'un coup d'œil si on a le SED

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#86

2013-07-20 08:17

j'ai un rdv en octobre pour etre diagnostique comment faire?

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#87

2013-07-20 08:25

Ce sont toujours les maladies orphelines qui trinquent !

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#88 Re:

2013-07-20 08:30

#82: -  

 

C 'est fait j'ai contacté la châine pour proposer cette suggestion de bon sens.

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#89

2013-07-20 08:31

Les malades sont dans l'absolue nécessité de bénéficier d'un diagnostique pour être pris en charge afin d'être soignés. Refuser cet accès, c'est ignorer des centaines de gens souffrants!

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#90

2013-07-20 08:34

si on est capable de soigner en France des dirigeants du monde entier au nom de la grande hospitalité.
on peut aussi espérer que l'état continue à s'occuper de nos enfants et de ces maladies rares qui les touchent.

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#91

2013-07-20 08:37

Faites tourner , c'est important !

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#92

2013-07-20 09:22

Mari d'une personne ayant le SED comment fera t elle si il n'y a plus personne pour vous aider.
Je suis a 100% avec vous
MOI

#93 Je dis NON

2013-07-20 09:23

NON A LA FERMETURE DU SERVICE DU PR HAMONET UN GRAND HOMME

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#94 Re:

2013-07-20 09:24

#92: -  

 

Merci pour votre soutien cela fait plaisir, ensemble on va y arriver. Merci également aux autres signataires pour cette fabuleuse mobilisation

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#95

2013-07-20 09:24

Afin les gens atteints de cette maladie puissent faire face a cette maladie le plutôt possible.

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#96

2013-07-20 09:25

Maman atteinte du SED et peut être moi comment faire pour être diagnostique s'il n' y a plus de consulte
MOI

#97 Non

2013-07-20 09:25

NON A LA FERMERTURE DU SERVICE
Steph82

#98

2013-07-20 09:27

Plein de courage a ceux qui sont atteints et ceux qui les accompagnent de tout cœur avec vous

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#99

2013-07-20 10:14

Dans notre monde dirigé par nos politiciens
véreux , menteurs ,voleurs il n'est pas étonnant de voir disparaitre tout ce qui peut
servir à l'Etre Humain .

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#100

2013-07-20 12:06

voila Charlène c'est fait