L'euthanasie pour les personnes handicapées non responsable de leurs actes.

Bonjour à tous et à toutes,                                                                                       

En espérant que vous et vos familles allez bien en ces temps de Covid-19, je me permets de venir vers vous afin de vous demander de l’aide. Voici la raison : Le 15 juin 2020, mon frère Michaël nous quittait à l’âge de 35 ans des suites d’un cancer à la vessie. (Il aurait eu 36 ans le 29 juillet.)              

Lors de l’annonce de son décès, remerciant tout le monde pour leur soutien, j’avais écrit sur facebook qu’il me restait un combat à mener. Une bataille politique qui je crois, même si elle n’aboutit pas, peut peut-être faire changer l’avis de nos élus sur la fin de vie des personnes comme mon frère.                                                                                                           

En effet, mon frère était polyhandicapé. La plus grosse pathologie était « l’infirmité moteur cérébral ». Il pesait 1.65m pour 65 kg de moyenne. Malgré son handicap, il était un vrai « bout en train », joyeux, toujours souriant, communicatif à sa manière et toujours prêt à faire la fête car il adorait la  musique.                                                                             

Seulement, il y a 1 an et demi / 2 ans, il a commencé à changer. Moins souriant, de plus en plus renfermé sur lui-même jusqu’à ne plus vouloir participer à aucune activité. Evidemment, pour l’endroit où il résidait, pour ne pas le citer, tout aller bien. Mais au mois d’août 2019, son état physique a sérieusement commencé à se détériorer. De ce faite, « bran le bas de combat ». Et oui, personnes au centre n’entendaient mes appels en précisant que mon frère n’allait pas bien et qu’il avait un problème. Bien-sûr, moi comme tous les professionnels s’occupant de lui, personne ne savaient ce qui se passer.                                                                                             

De ce faite, suite à un examen, on découvre « un calcul » qui couvrait 80% d’un de ces reins. D’où l’ablation de celui-ci en novembre 2019. On pensait alors le problème résolu, même si je voyais qu’il n’était toujours pas au top.                                    

Janvier 2020 passe et au début février, quelle surprise de revoir mon frère maigrir au point de perdre 15kg sur 1 mois et demi. A là encore, quel était le souci ?? « Il boit bien, il mange bien » selon les dires. Les médecins aussi ne comprenaient pas ce qu’il se passait. Ils se renvoyaient la balle en disant que tout était normal. Pour ma part, j’ai suspecté une dépression, peut-être   était-il devenu anorexique ? Que sais-je ?? Il vomissait régulièrement. Il ne sortait plus de sa chambre et souffrait de plus en plus au niveau des articulations, de la partie intime et du bas ventre.                                                                                                      

Au mois de mars, vu l’aggravation du Covid-19, toutes les structures et nous, particuliers, étions amenés en confinement. De ce faite, à ma demande,  je ne pouvais plus le voir que sur Skype vu que son état se détériorait toujours.                                                                                        

Malgré les risques, le centre, lui, l’envoie 2 fois aux urgences car il ne mangeait pratiquement plus. Bien sûr, encore une fois, vu le contexte sanitaire, il est parti et est resté seul sans éducateurs pour l’aider, lui donner à boire, etc… Et là, colère en apprenant que les hôpitaux l’on renvoyait au centre vers 22-23h sans rien faire, sans boire ni manger, à part une prise de sang. Bref, il a été balancé d’un coin à l’autre, pardonnez-moi du terme, comme une «  Merde ». En plus qu’il ne se laissait pas faire. Le problème est que le faite de ne pas être avec des personnes connues et dans un milieu qu’il ne connaissait pas, forcément, il ne communiquait pas sa souffrance et n’était pas prioritaire comme beaucoup d’autres personnes ordinaires, que j’appelle « les dommages collatéraux du Covid ».                                                                                             

Début mai, suite au commencement du dé-confinement, j’ai demandé un examen pour confirmer la thèse des médecins du centre sur leur supposition à 80% du cancer de la vessie. Pourquoi cette thèse ? Tout simplement car il est apparût que mon frère avait une petite masse présente à la vessie lors de l’intervention pour son rein. A ce moment-là, mon frère ne pesait plus que 35-40kg.                                                                                                    

Les craintes étant fondées, ayant une espérance de vie inférieur à 6 mois vu le stade terminal, vu l’augmentation des souffrances et des douleurs, j’ai demandé l’euthanasie. Pourquoi ? Tout simplement car vu son handicap, il était impossible qu’on s’acharne pour lui prolonger sa vie de combien ? 1-2-3 mois. De plus, mon frère ne comprenait pas ce qu’il lui arrivait sauf pour me dire : « Cricri, malade. On va aller à l’hôpital ? »                                          

Lui comme la plupart des déficients mentaux ou ayant une pathologie lourde n’ont pas la notion de la mort, du cancer comme nous, soit disant personnes « normaux ». Mais comme je le soupçonnais, il n’y avait pas droit car il n’était pas responsable de ses actes. La seule solution étant la fin de vie avec accompagnement en soins palliatif et soulagement des douleurs par sédation. C’est-à-dire une augmentation progressive de la quantité de morphine injecté à l’aide d’un pousse seringue (pompe à morphine) afin qu’il s’endorme lentement, diminuant aussi le besoin de boire et de manger. (Et vu le poids de mon frère à son décès avec ses 30 kg peut-être, mon ressenti était qu’il était comme mort de faim et de soif.)                                            

Le centre où il résidait ne voulant plus le garder, expliquant qu’il n’était pas une structure adapté pour sa fin de vie, exprimant le faite que c’était un centre de vie et non de soins, ma seule logique était de le reprendre chez nous avec l’accord de mon épouse. Mais là aussi, il a fallu batailler et défendre notre point de vue. En effet, nous avons dû entreprendre toutes les démarches pour le reprendre à la maison, contrairement aux dires du médecin de l’hôpital. A ce moment-là, mon frère avait des droits de protection qu’il n’avait pas avant.                                                                    

A l’heure d’aujourd’hui,  je peux vous dire qu’il a passé tous les stades du processus pour s’éteindre comme l’avait expliqué l’équipe de la « Reliance » et les infirmières palliatifs. Personnes, qui, je précise, nous ont enfin écouté, rassurer et que nous remercions de tout cœur.                                                                                                      

Seulement, le dernier problème de mon frère est qu’il avait que 35 ans. Donc, malgré ses 30 derniers kg, son cœur et les poumons étaient jeunes. « Le cancer, lui a mangé tout le reste.» Mon frère à son décès ressemblait à un prisonnier d’Auschwitz. Il a lutté et souffert jusqu’au bout malgré les doses de cheval de morphine et autres. Il ne voulait pas mourir car il avait peur et ne comprenait pas ce qu’il lui arrivait.                                          

Donc enfin de compte, Messieurs et Mesdames les politiciens, j’ai été à l’encontre de ce que je voulais puisqu’il est mort de faim, de soif et dans grandes souffrances mentales et physiques. C’est quand même pour ma part, une forme d’acharnement pur et simple.                                             

Ce qui réconforte, c’est que l’équipe de soins palliatifs confirme nos dires et ont compris que vu l’handicap de mon frère, les soins palliatifs sont difficilement réalisable. Déjà sur une personne « normale » qui a conscience de la mort et de la maladie, alors, que dire pour une personne comme mon frère.                                                                                                           

Je vous le dit tout simplement à vous, monde politique, certes que c’est un sujet délicat, mais je pense que pour les personnes handicapées ou non, pas responsables de leurs actes, il y a moyen d’adapter cette loi sur l’euthanasie. Ils peuvent mourir avec dignité car si nous, personnes « normaux » avons le droit de demander la mort avec les règles qui s’y rapporte pour ne pas souffrir, pourquoi pas eux ???? Il reste des personnes, des êtres vivants à part entière. Même les animaux peuvent avoir l’euthanasie.                                                                       

Messieurs, Mesdames les politiciens, ce que je vous demande, car mon frère n’est pas le premier et ne sera pas le dernier à vivre ce genre de situation, c’est que la famille (la majorité des membres s’occupant de la personne handicapée) en accord avec les médecins, l’équipe soignante, le psychologue puissent demander l’autorisation de pratiquer l’euthanasie pour leur protégé en stade terminal ou en fin de vie.                                                            

Vous comprenez maintenant pourquoi mes amis, il est important pour moi d’expliquer la fin de vie de mon frère pour toucher le plus de personnes possible ainsi que la presse. De demander de partager et de signer la pétition que j’ai créée en expliquant cette problématique de fin de vie chez les personnes handicapées. Faites partager le plus possible s’il vous plaît et aider moi à faire bouger les choses afin d’apporter des améliorations à cette loi.                                                                                                            

Merci du fond du cœur.                                                                                    

Pour mon frère, mon dieu que j’aime tant et que je n’oublierai jamais. Frédéric.    

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