OUI A LA RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE COMME HANDICAP

Pétition à envoyer à madame la Ministre Maggie De Block !

La Fibromyalgie… Mon quotidien..   Je voulais vous toucher quelques mots plus particulièrement sur la maladie qui m’incombe, la FIBROMYALGIE.   Beaucoup de débats existent autour de cette maladie, pourtant reconnue comme telle depuis 2011, on y croit, on y croit pas, on a des préjugés sur les personnes se disant atteintes, etc. Avant de savoir qu’on est fibromyalgique, on passe toute une batterie de tests, d’examens pour expliquer toutes les douleurs que l’on ressent et mettre des mots sur ce que l’on a car on souffre et cette souffrance reste inexpliquée, les protocoles reviennent la plupart du temps négatifs, rien de mis en évidence et on reste au même point qu’avant tous ces examens, « on » explique pas vos maux… En ce qui me concerne, personne ne m’a suggéré que je pouvais éventuellement être fibromyalgique, c’est bien simple, je ne savais pas moi-même ce que pouvait être cette maladie ni ce qu’elle engendrait. C’est en cherchant pendant des heures et des heures sur internet, sur différents sites, sur différents forums et en consultation chez mon médecin traitant, que j’ai découvert cette maladie et n’ayant aucune réponse à mes questions, à mes souffrances, je me suis alors tournée vers le centre d’algologie du CHU de Liège. J’ai alors eu un premier rendez-vous, où je me suis vue proposer un bilan multidisciplinaire pour mettre en évidence ou non, une éventuelle fibromyalgie et là.. le verdict est tombé, 18 points sur 18 ! J’étais à la fois rassurée qu’on trouve enfin l’origine de mes douleurs et à la fois apeurée de savoir ce qui allait m’attendre car il faut savoir que cette maladie ne se soigne pas, on la soulage en partie, quand c’est possible car pour ma part, n’ayant pas encore 30 ans, la spécialiste m’a dit d’apprendre à vivre avec, que les médicaments à mon âge c’est beaucoup trop tôt, cette maladie atteignant principalement les personnes à partir de 40 ans en règle générale.. Et de rajouter, qu’au fil des années, ce sera de pire en pire pour moi.. En ce qui concerne mon expérience de la maladie, je voudrais dire qu’après plus d’un an du diagnostic, j’ai déjà rencontré une évolution de la maladie.. Cela fait peur, c’est dégradant, humiliant, rabaissant, triste ! Rendez-vous compte que, pour moi, jeune femme d’à peine 30 ans, il est plus que difficile de faire simplement les tâches de la vie quotidienne, le repassage du linge que j’adorais tant est devenu un calvaire pour moi, aussi bien en station debout qu’assise, il y a toujours une/des douleur(s) insupportable, laver mes carreaux est devenu insurmontable, mes mains se raidissent, des crampes dans les doigts, des douleurs qui montent jusque dans les bras et même les épaules… Voici quelques exemples de ce qui est le plus douloureux et difficile pour moi : -          Repassage du linge -          Laver les carreaux -          Prendre les poussières -          Laver le sol -          Nettoyer les sanitaires -          Faire les courses -          Cuisiner -          Conduire -          Monter des escaliers -          Activités sportives -          Ecrire -          Mettre des chaussures à talon -          Faire + de 20 minutes de transport (voiture, train, autres) -          Marcher en promenade -          Rester les bras en l’air -          Me mettre à genou -          Tordre un torchon ou une lavette -          Porter lourd -          Me mettre à croupi -          Rester en station assise trop longtemps -          Rester en station debout trop longtemps -          Etc Etc.   Il y en a encore bien d’autres mais ce serait trop long à détailler et comme je dis, il faut vivre la maladie pour comprendre, il est certain qu’à première vue, physiquement, je parais en forme, pas malade du tout, je n’ai pas un membre en moins, je ne suis pas cancéreuse mais à vrai dire, à la limite, je préférerais, au moins, ce serait des maladies plus concrètes, qui se « voient » et pour lesquelles on a pas besoin de se justifier… Dans mon cas, je n’ai pas l’air malade mais ce n’est qu’une apparence car je veux bien échanger ma vie avec toutes personnes qui n’a pas cette maladie ! Cette maladie qui intervient chaque jour sous un aspect différent, cette maladie qui contrôle mon corps, qui contrôle mon quotidien et même ma VIE. Je ne sais rien prévoir à l’avance, chaque nouvelle journée qui commence est différente de la précédente, avec plus ou moins de douleurs, plus ou moins de difficultés. Cette maladie est ingérable, c’est elle qui décide, pas le contraire donc je dois faire en fonction d’elle, c’est ainsi que je n’ai aucun projet d’avenir comme toutes jeunes femmes de 29 ans devraient avoir. Imaginez-vous, ne serait-ce qu’une semaine, à avoir des douleurs dans tout votre corps, qu’elles soient faibles un jour, fortes le lendemain et insupportables le surlendemain, imaginez-vous avoir des raideurs dans vos doigts, votre nuque, vos épaules, imaginez-vous, pour les femmes, ne plus pouvoir mettre des talons parce que si vous en mettez, vous aurez mal aux pieds, aux jambes, aux genoux après 10 minutes en station debout, imaginez-vous avoir peur de conduire parce qu’à cause de manque de concentration, vous avez déjà risqué à maintes reprises un accident, imaginez-vous ne pas pouvoir aller rendre visite à des amis habitant à une heure de route de chez vous parce que vous savez à l’avance que vous allez souffrir de douleurs au dos, à la nuque, aux fesses dues à la station assise prolongée, imaginez-vous vous lever tous les matins avec un mal de tête et encore plus fatiguée que la veille, bref ! Il est facile de s’imaginer tant que ça reste de l’imagination et que rien n’est concret. Pour conclure, j’ai 29 ans, je suis atteinte de fibromyalgie, entre autres, je n’ai rien demandé à personne, je subis la maladie au jour le jour, je ne vais pas dire que je gère car ce serait mentir… Je n’envisage pas mon futur, je ne me plains jamais, je fais tout simplement ce que je peux, comme je le peux et quand je le peux. Je demande de l’aide pour les tâches ménagères mais je n’ai pas non plus les moyens financiers de suivre tout ce que cette maladie m’a pris car en dehors de ma capacité à remplir mon rôle de femme, elle m’a pris aussi mon bon moral, j’ai plusieurs fois pensé à mettre un terme à tout ça mais hélas, je ne suis pas courageuse assez pour cela, malgré le désarroi dans lequel je me trouve bien souvent… On pourrait débattre encore bien longtemps du « pour » ou du « contre » la reconnaissance de cette maladie comme étant invalidante mais seule moi et certaines personnes de mon entourage peuvent comprendre ce qu’est cette maladie au jour le jour et ce qu’elle engendre…   Elle est un vrai handicap dans la vie de tous les jours !

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