Pour la reconnaissance de la maladie de Verneuil

Aujourd'hui même (le 18.04.2015)

Signez la pétition pour la reconnaissance de la maladie de verneuil ! Je suis touchée par la maladie et ... vous pouvez l être aussi pensez y ! Merci de partager au maximum sur Facebook

Le 2 juillet 2015, on ma diagnostiqué cette maladie.

Je suis même atteinte de cette maladie et cette maladie n'est pas évidente à vivre tous les jours .

Il serait assassin à nos politiciens de ne pas voter pour la reconaissance de verneuil. Les douleurs chroniques et irréversibles peuvent entrainer l'euthanasie

le 09/07/2015
pas de commentaire

Les maladies orphelines touchent des milliers de personnes sur cette terre et peu sont à même d assumer seuls le coût de leur maladie.....soyons solidaires

Pour que toute souffrance trouve son remède....et cela à des prix accessibles pour tout un chacun....

Nous tous malades espérons que cette pétition face un peu bouger les choses sur notre handicap lié à Verneuil.

Le 25 août 2015

Déjà que pour les médicaments c est dure .apprendre à vivre et souffrir

Je connais quelqu'un un qui a cette maladie et qui vie un enfer malgré son courage et sa force et pour moi cette maladie en très dur et les personnes qui en sont atteinte devrait être en invalidité.

oui cette maladie ne veut pas être reconnue et pourtant elle est réelle , ne fermez plus les yeux SVP

ma fille le vie chanque jour faut trouver le medicamants pour ceci

la fille de ma conjointe a cette maladie la depuit toute jeune

Aujourd'hui

Le 23/11/2015
Il serait temps de la reconnaître cette maladie !

j'ai signier car j'ai une pousse actuellement

Cette maladie est un enfer quotidien !!!! 4 opérations en 1 mois. Que cette maladie soit enfin reconnue va réellement aider moralement les malades! ! Bougeons !!!!! Bougez svp !!! C'est vraiment vital !!!!

Ma fille est atteinte de cette saloperie de maladie, un véritable enfer, opérée 4 fois en 1 mois...faisons tout pour qu'un traitement qui supprime définitivement les abcès donc les opérations soit trouvé cette année pitié !!! Aidez nous svp

Les maladies "invisibles" sont les plus compliqué à porter...car souvent incomprises...la reconnaissance de la maladie de Verneuil est essentielle pour supporter cette pathologie...

Le 14 mars 2016

Le 29/05/2016, je découvre dans un article médical l'existence de cette maladie. Je suis atteinte de la maladie de darier depuis l'âge de 6 ans, diagnostiquée plusieurs fois au cours de ma vie (55 ans). Je me suis souvenue avoir développé souvent des kystes qui finissaient en furoncles sous les aisselles, les aines. Après opération et radiothérapie, ces épisodes douloureux à l'excès semblaient s' être éloignés. Deux choques émotionnels successifs ont changé l' expression du darier : Suintements abondants mélange de sang et de pus, douleurs qui ne s' estompent plus qu' avec des antalgiques morphiniques, je me sens concernée par les descriptions faites dans les commentaires. Je ne sais pas encore si je suis réellement atteinte par cette maladie mais je comprends tellement l' isolement que provoque la douleur et la maladie orpheline; j' approuve de tout mon cœur la démarche de la pétition. Rébecca

27/06/2016