SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Signez et partagez ... cela ne vous prendra même pas 5 min pour signer mais pensez a tous les malades qui se battent chaque jour et que seul le Professeur Hamonet aide , entend et soutien ... Pensez au travail merveilleux de ce Grand Homme , ce Professeur Émérite ... ça ne doit pas s arreter... c est impensable ...
Ma femme et mon fils sont atteint de cette maladie ... et sans ce grand Monsieur ... il n y aurait rien ou n'importe quoi...
Aucuns autres médecins ne prend au sérieux , aucuns autres médecins n est aussi patient et humain , ...
Mon fils, grace a ce grand Homme , a repris confiance envers les medecins et nous lui faisons entierement confiance et cela n a pas de prix ... Nous lui sommes infiniment reconnaissant pour tout le travail qu il fait , et pour sa disponibilite ... laissons lui le temps qu il lui faut...
Partagez au maximum , pensez a tous ces patients , aux enfants ...
Signez signez signez ...
Des sommes monstrueuses sont donnes pour des voyages sur la lune , pour les avions ... alors que des malades souffrent et que cet argent serait beaucoup plus utile pour aider pour cette maladie !!!
Un mari et père en colère !!!

Sans lui, que vont devenir les personnes atteintes de ce syndrome ?

merci de signer cette maladie silencieuse est tres dure

non a l'arret du diagnostic de cette maladie

j ai plusieurs membre de ma famille atteind du syndrome qui ont eu droit au parcourt du combattant avant d etre diagnostiqué et soulagé par le prof hamonet

Laissez le professeur Hamonet exercer dans de bonnes conditions. Son travail est reconnu de tous et surtout apprécié de ses patients. Nous avons besoin de lui!!

je viens de faire les pharmacies et médecins ainsi que les infirmières a domicile et les commerces de proximités j’espère que ça va avancé et que je n'aurais pas le genou deboiter pour rien

Bon début, écrivez aussi à votre député, votre sénateur et pourquoi pas à Mme le Ministre de la Santé, beaucoup de courrier reçu en lobbying intelligent, auront sans doute pour effet d'interpeller les pouvoirs publics. Le Professeur Hamonet est unique et nous savons que nous avons plus que besoin de lui, de ses compétences et de sa générosité. La recherche ne peut avancer sans lui. Ne lâchons rien ! De tous pays, de toutes régions, de toutes conditions sociales, unissons-nous dans cet effort commun !!

Faites connaître cette pathologie si oubliée et non médiatisée, continuez à dénoncer des décisions honteuses. Ayant appris l'existence de cette maladie orpheline avec le cas d'une collègue qui en souffre, je ferai un don pour la recherche contre le SEd dès que la succession de mon défunt père sera achevée. Cordialement.
P.FRAGMAN, attaché au Ministère de la Justice

important!!!

Révoltant ! Comment ignorer la souffrance d'autant de personnes qui ont si peu de moyens d'obtenir des soins et un peu d'écoute ? Le professeur Hamonet fait un travail remarquable de diagnostic, de soutien. Il a des qualités d'écoute exceptionnelles et il a permis à bon nombre de personnes atteinte du SED de ne pas finir sous médicaments ou en hôpital psychiatrique sous prétexte "qu'ils n'avaient rien !"

C'est un scandaleux manque de considération tant pour le travail du professeur Hamonet que pour les patients atteints du Syndrome d'Ehlers Danlos !

Je suis atteinte du SED et rencontre beaucoup de difficultés pour avoir un rendez vous.Qu'allons nous devenir s'il n'y a plus de consultation de médecins spécialistes ?

Mon épouse est atteinte du SED que vont devenir les patients atteints de cette pathologie si même au niveau des grands centres l'arrêt du diagnostic et du suivi n'est plus assuré ???

Je serais curieuse de savoir quelles sont les justifications qui ont été données pour expliquer cette décision !

Faites en sorte que Monsieur le professeur HAMONET continue sa consultation, car nous sommes bon nombre de malades atteints du syndrome d'ehlers danlos, à avoir besoin de lui ! ne nous laissez pas dans la détresse, encore merci

Où est le droit à la santé pour tous avec de telle mesure ?
très peu de médecins connaissent cette pathologie et encore moins savent la diagnostiquer et apporter la prise en charge nécessaire. C'est une maladie très douloureuse, rebelle à la plupart des antalgiques. le Pr Hamonet dans son service de l'Hôtel-Dieu connaît le Sed, le diagnostique, propose une prise en charge qui soulage nos souffrances . Que fait -on des tous ces patients en souffrance? de tous ces patients en attente de diagnostic ? Non, nous ne souffrirons pas en silence !

Merci pour votre générosité M. Fragman cela fait plaisir et c'est un geste qui devient rare. D'autant plus que vous n'êtes pas personnellement touché par la maladie ce qui n'empêche pas d'y être sensibilisé. C'est la Fondation de France qui soutient les recherches du Professeur et le labo Généthon d'Evry, sinon le CHU de Gand en Belgique mène des recherches pointues en génétique. Il n'y a pas de petits dons, et tous ensemble on va gagner contre cette maladie si bizarre et si déroutante. Dans dix quinze ans les réponses thérapeutiques seront certainement au rendez-vous. N'hésitez pas à relayer au maximum la pétition dans vos carnets d'adresse mail.
Tous ensemble !

soutien à l'appel

C'est vraiment scandaleux!Je suis atteinte du sed et mes quatre enfants aussi sans le Pr Hamonet nous serions encore entrain de passer de médecin en médecin. Et ce dire qu'on est pas fou ou folle comme certains médecin le pense cela fait du bien.Merci à ce grand HOMME!
Tous ensemble nous devons nous battre!!!!!

N'arrêtez pas le diagnostic de SED!

Il faut continuer a aider les malades ,déjà qu ils sont mal reconnus !

je vais mieux depuis que je suis soignee par le professeur hamonet.mes deux filles sont atteintes. il ne faut pas que le service ferme. je ne veux pas retourner en arriere et me retrouver de nouveau sos morphine et cortisone et retourner dans un fauteuil roulant en permanance...

Il faut se battre pour aider les gens qui souffrent et il faut aider ceux qui les soulagent!