SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

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#351

2013-07-26 10:10

Il est indispensable de maintenir les soins pour tous d'autant plus quand il s'agit de maladies rares.

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#352

2013-07-26 10:17

Toute la communauté suisse et française de rhumatologie a été contactée par mon ancien rhumatologue, qui connait très bien le pr. hamonet, et se mobilise pour faire bouger les choses. Gardons espoir!

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#353 Re:

2013-07-26 10:30

#352: -  

 

Merci à vous, c'est très aimable et cela nous aide tous. Continuons !

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#354

2013-07-26 11:17

Ouiii

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#355 SED

2013-07-26 11:55

C'est incompréhensible. Totalement extravagant. Il est utile de comprendre mieux ces pathologies dites rares ou ,orphelines , qui peuvent nous en apprendre sur d'autres pathologies bien plus courantes et que l'on soigne mal. Henri Mondor disait : primum non nocere. C'est une décision absurde et nuisible. Je suis médecin à l'hôtel dieu.


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#356

2013-07-26 12:19

Dommage que l'on nous demande toujours de l'argent à la fin !

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#357

2013-07-26 13:34

J'espère que les imbéciles retrouveront la raison et que ma signature y aidera

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#358

2013-07-26 14:02

Ma fille étant atteinte du syndrome. Elle vient d'être diagnostiquer et le service ferme. Commenc voulez que la médecine avance et que les gens puissent avoir une existence à peu près normale et comment pouvoir espérer et se dire que ls recherche avance et qu un jour peut être on sera guérie ma fille à 22 ans donc elle crois en son médecin le dr Hamonet en la médecine et à la vie ......

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#359

2013-07-26 15:30

Bouh !
visiteur

#360 tous ensemble !!

2013-07-26 17:10

Ma nièce est atteinte du SED, elle a 5 ans.. et on en est malades, mais moins qu'elle qui souffre et ne vit pas une vie normale de petite fille. Faites comme moi, alertez vos députés, vos sénateurs, toutes vos relations même pas forcément proches (au travail par exemple). Tous Ensemble , Tous Ensemble


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#361

2013-07-26 17:51

le domaine de la santé ne devrait pas être un problème :-( et surtout avoir recourt aux pétitions .......

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#362

2013-07-26 18:16

faite que le centre ferme pas...

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#363

2013-07-26 18:17

partagé, signé, s'il vous plait l'information doit circulé !!!!

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#364

2013-07-26 19:30

Il est particulièrement inadmissible et surtout inhumain de fermer ce service ! Pour tous les malades qui y sont soignés et qui peuvent vivre mieux Merci de le laisser ouvert. Un grand merci au Professeur Hamomet.

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#365

2013-07-26 20:25

non à l'arrêt du diagnostic

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#366

2013-07-26 20:43

soyons solidaires !
BK

#367 Sujet

2013-07-26 21:50

Plus de 7ans que je souffre du syndrome d'Ehler Danlos et seulement 10 mois que je sais que je suis atteine de ce syndrome grace au pr.HAMONET qui a fait le diagnostique. Sans ce service et sans le pr HAMONET pas seullement moi,vmais des milliers de personnes souffrirons le martyre de ce syndrome génetique qui nous pouri la vie tous les jours. Merci de votre comprehention.

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#368

2013-07-27 04:02

COURAGE ..COURAGE ...

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#369

2013-07-27 07:03

Signé du CRO, bon courage
Pierre yves

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#370

2013-07-27 07:49

Encore une pathologie pas assez remuneratrice pour que l on daigne continuer (voir commencer serieusement?) a s en occuper... Triste... Heureusement qu il y as encore malgres tout des medecins qui sortent un peu du lot et du "tout-bizness".

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#371

2013-07-27 08:58

J'ai signé cette pétition car mon mari en est atteint et j'ai des enfants et petits enfants qui pourraient l'avoir, certains en ont des symptomes.
Stardad

#372

2013-07-27 11:28

C'est un scandale, supprimer une consultation qui concerne le monde entier ça ne va pas, il en va de la réputation de la médecine française d'autant qu'un budget de près de 1 milliard est prévu pour ces interventions.

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#373

2013-07-27 11:48

Courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie!

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#374

2013-07-27 12:30

si le sed se monnayai s'il était au cac 40 l'argent coulerait à flot nous ne sommes que des malades isolés souvent non reconnu silencieux dans la douleur et l'anonymat.notre lot se soumettre et subir

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#375

2013-07-27 13:01

Ma fille et moi nous nous sommes rendu en France à l'automne 2012, car au Québec il n'existe aucun service pour les gens atteints du SED. La vie de ma fille a changé depuis ce jour. svp maintenez ce service qui nous a été d'un grand secours