SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

j'aide toujours les bonnes personnes; quand on me dit "s'il te plait"

cet unite de soins ne doit pas ferme, un point c'est tout

Courage à vous ..nous sommes derrière vous .

Je vous invite à utiliser les réseaux sociaux pour faire connaître cette pétition :)

La France dont on rêve tous est une France qui ne doit pas laisser tomber personne même si celles-ci ont une maladie rare.

Cette pétition nous permet aussi de faire connaitre la maladie, profitons en! Elle vient de permettre à un médecin qui a signé la pétition et consulté le site du Pr Hamonet d'étiqueter chez un de ses patients un SED (après qu'il ait vu de très nombreux médecins). Sachez qu'il est soulagé (comme nous l'avons été grace au Pr Hamonet) de savoir qu'il n'est ni fibromyalgique ni hystérique! Encore un patient qui a bénéficié indirectement de l'excellent travail de Mr Hamonet!! Un de plus pour qui la vie va enfin changer ...

signez pls

l'hyperlaxité n'est pas non plus reconnu comme étant un problème de santé,grand nombre de médecins pensent encore ,qu'il s'agit là d'un état psy et continuent de demander à leurs patients s"ils ont des problèmes dans leur vie privée Le jour où les médecins et autres spécialites écouteront devantage leurs patients et sauront se remettre en questions
je pense que les choses changeront

En soutien d'une maladie orpheline!

-est- ce que chacun a prevenu tous ses amis et sa famille ?( même ceux qui sont loin voire très loin)
-est-ce que chacun a envoyé un petit message et le lien du site à tous ses contacts mails ( mêmes cà eux dont on ne souvient plus trop qui ça peut bien être...)?
- est- ce que tous, vous en avez parlé à vos collègues de travail ?( ou vos partenaires de pêche ?)
-est- ce qu'il y a des affiches dans vos clubs sportifs ?( ou cercles de belote et autres scrabble)

ALORS il faut continuer car il y a un bon nombre de signatures prestigieuses mais il reste du chemin !!!

Presque 11 000 signatures, c'est génial, jamais je n'aurais cru a une telle mobilisation pour une maladie comme le. Syndrome d'ehlers danois, c'est formidable.
Une maladie, si ignorée, si méconnue du grand public, merci pour votre soutien a tous les signataires.
Nous continuons a nous mobiliser, malgré nos faibles forces mais nous ne lâcherons pas, nous savons ce que c'est que de se battre, encore et toujours.
Merci a tous et toutes.
Noëlla L.

c'est en tant que médecin que je vous écris. Je suis très scandalisée et apitoyée par l'évolotion de notre offre de soins .

ne laissons pas des personnes qui souffrent dans la nature !faisons notrepossible pour les accueillir au mieux

On va se battre, personnellement je ne suis pas prête d'abandonner ce combat..
En attendant courage, on sait ce que c'est, c'est une lutte d'être atteint de se syndrome

C'est tout simplement absurde comme décision

De tout coeur avec eux.

petite pensée à tous les malades qui espère que ces maladies orphelines seront soignées un jour.

#431: Poitevine 86 -

Je serai ravi de vous rencontrer, si vous le souhaitez

Nous faisons jouer tous nos réseaux, écrivons aux hommes politiques, faisons circuler des pétitions, alertons les médias. Plus de 11000 signatures aujourd'hui. Nos efforts commencent à être récompensés mais il faut continuer !!

je vais connaître cette pétition à autant de personnes que possible

marseille contre attaque en ce moment ,bravo! ;allez tous à l'abordage,on va y arriver...

APPEL A TOUS LES ETUDIANTS EN MEDECINE,AUX EXTERNES ?Si l'un de vous voit cette petition,SOYEZ LE FLAMBEAU , et faites connaitre dans le service cette cause ,utilisez vos réseaux sociaux,autant pour votre boulot futur que pour nos malades lachement abandonnés ;MERCI DE VOTRE SOUTIEN,ON VA GAGNER!

La bataille ne fait que commencer !!!

Envoyez des messages aux politiques, aux médias, avec leur soutien, cette cause sera davantage soutenue !!

je soutiens