SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

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#426

2013-07-29 13:37

j'aide toujours les bonnes personnes; quand on me dit "s'il te plait"

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#427

2013-07-29 14:17

cet unite de soins ne doit pas ferme, un point c'est tout

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#428

2013-07-29 14:23

Courage à vous ..nous sommes derrière vous .
T.RENAUD

#429

2013-07-29 14:41

Je vous invite à utiliser les réseaux sociaux pour faire connaître cette pétition :)

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#430

2013-07-29 15:07

La France dont on rêve tous est une France qui ne doit pas laisser tomber personne même si celles-ci ont une maladie rare.
Poitevine 86

#431

2013-07-29 15:22

Cette pétition nous permet aussi de faire connaitre la maladie, profitons en! Elle vient de permettre à un médecin qui a signé la pétition et consulté le site du Pr Hamonet d'étiqueter chez un de ses patients un SED (après qu'il ait vu de très nombreux médecins). Sachez qu'il est soulagé (comme nous l'avons été grace au Pr Hamonet) de savoir qu'il n'est ni fibromyalgique ni hystérique! Encore un patient qui a bénéficié indirectement de l'excellent travail de Mr Hamonet!! Un de plus pour qui la vie va enfin changer ...

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#432

2013-07-29 16:00

signez pls
pastop

#433 galère

2013-07-29 16:48

l'hyperlaxité n'est pas non plus reconnu comme étant un problème de santé,grand nombre de médecins pensent encore ,qu'il s'agit là d'un état psy et continuent de demander à leurs patients s"ils ont des problèmes dans leur vie privée Le jour où les médecins et autres spécialites écouteront devantage leurs patients et sauront se remettre en questions
je pense que les choses changeront


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#434

2013-07-29 16:51

En soutien d'une maladie orpheline!

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#435

2013-07-29 19:05

-est- ce que chacun a prevenu tous ses amis et sa famille ?( même ceux qui sont loin voire très loin)
-est-ce que chacun a envoyé un petit message et le lien du site à tous ses contacts mails ( mêmes cà eux dont on ne souvient plus trop qui ça peut bien être...)?
- est- ce que tous, vous en avez parlé à vos collègues de travail ?( ou vos partenaires de pêche ?)
-est- ce qu'il y a des affiches dans vos clubs sportifs ?( ou cercles de belote et autres scrabble)

ALORS il faut continuer car il y a un bon nombre de signatures prestigieuses mais il reste du chemin !!!
Une Porteuse de sed hyper mobile émerveillée par tant de soutien.

#436 11 000 merci pour tous les signataires, battons nous tous ensemble.

2013-07-29 19:29

Presque 11 000 signatures, c'est génial, jamais je n'aurais cru a une telle mobilisation pour une maladie comme le. Syndrome d'ehlers danois, c'est formidable.
Une maladie, si ignorée, si méconnue du grand public, merci pour votre soutien a tous les signataires.
Nous continuons a nous mobiliser, malgré nos faibles forces mais nous ne lâcherons pas, nous savons ce que c'est que de se battre, encore et toujours.
Merci a tous et toutes.
Noëlla L.

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#437

2013-07-29 19:34

c'est en tant que médecin que je vous écris. Je suis très scandalisée et apitoyée par l'évolotion de notre offre de soins .

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#438

2013-07-29 19:47

ne laissons pas des personnes qui souffrent dans la nature !faisons notrepossible pour les accueillir au mieux
Miaa

#439 Re:

2013-07-29 20:02

On va se battre, personnellement je ne suis pas prête d'abandonner ce combat..
En attendant courage, on sait ce que c'est, c'est une lutte d'être atteint de se syndrome

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#440

2013-07-29 20:04

C'est tout simplement absurde comme décision

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#441

2013-07-29 20:23

De tout coeur avec eux.

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2013-07-29 21:05



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#443

2013-07-29 21:06

petite pensée à tous les malades qui espère que ces maladies orphelines seront soignées un jour.
Châtellerault SED

#444 SED86

2013-07-29 21:13

#431: Poitevine 86 -

Je serai ravi de vous rencontrer, si vous le souhaitez

joe

#445

2013-07-29 22:25

Nous faisons jouer tous nos réseaux, écrivons aux hommes politiques, faisons circuler des pétitions, alertons les médias. Plus de 11000 signatures aujourd'hui. Nos efforts commencent à être récompensés mais il faut continuer !!

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#446

2013-07-30 02:06

je vais connaître cette pétition à autant de personnes que possible

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#447

2013-07-30 06:05

marseille contre attaque en ce moment ,bravo! ;allez tous à l'abordage,on va y arriver...

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#448

2013-07-30 06:25

APPEL A TOUS LES ETUDIANTS EN MEDECINE,AUX EXTERNES ?Si l'un de vous voit cette petition,SOYEZ LE FLAMBEAU , et faites connaitre dans le service cette cause ,utilisez vos réseaux sociaux,autant pour votre boulot futur que pour nos malades lachement abandonnés ;MERCI DE VOTRE SOUTIEN,ON VA GAGNER!
T.RENAUD

#449

2013-07-30 07:36

La bataille ne fait que commencer !!!

Envoyez des messages aux politiques, aux médias, avec leur soutien, cette cause sera davantage soutenue !!

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#450

2013-07-30 07:55

je soutiens