SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
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Visiteur#52 Jul 19, 2013, 17:51
Patients en danger.
Cela fait plus 40 ans que je souffre sans savoir pourquoi, cela faisait près de 6 ans que les médecins savaient en raison de l'étendue des symptômes du tableau clinique que j'avais une maladie génétique mais leur ignorance de ce syndrome du SED ne leur permettaient ni d'identifier l'affection génétique, ni de me soigner correctement. Dans ma région, je suis le plus souvent la première patiente atteinte du SED que les spécialistes rencontrent et il ne savent même pas quoi regarder pour établir un bilan. Si le Professeur Hamonet ne peut plus faire sont travail, pour toute ma famille, mes 4 enfants et moi-même, comment allons-nous faire pour notre quotidien, pour notre travail ou nos études. C'est de la non assistance à personne en danger, on ne laisse pas une personne se noyer que je sache au sens propre comme au sens figuré.
Visiteur#53 Jul 19, 2013, 18:02
Les personnes atteintes du SED endurent tout au long de leur vie une triple souffrance: Physique d'abord, psychologique de part même la souffrance ensuite,et psychologique encore, face à la méconnaissance de cette pathologie par trop de médecins. En effet un grand nombre d'entre eux s'écartent du diagnostic, ou encore ironisent à l'écoute d'une telle quantité de symptômes (hélas, c'est bien le cas!) En résumé nous sommes hypocondriaques, hystériques ou autres...
Un homme s'est détaché de ce type de comportement. Il a consacré sa vie professionnelle à l'étude et recherche de cette pathologie. Mais il n'a pas été entendu comme il se devait. Cet homme a la noblesse de coeur d'un VRAI MEDECIN! Associant un intérêt une réelle écoute, une compréhension et compassion face à ses patients. Hélas, nous en sommes à constater "Celui là qui dit la vérité, il sera exécuté!" Je veux parler de...
Monsieur le Professeur HAMONET...MERCI!
Un homme s'est détaché de ce type de comportement. Il a consacré sa vie professionnelle à l'étude et recherche de cette pathologie. Mais il n'a pas été entendu comme il se devait. Cet homme a la noblesse de coeur d'un VRAI MEDECIN! Associant un intérêt une réelle écoute, une compréhension et compassion face à ses patients. Hélas, nous en sommes à constater "Celui là qui dit la vérité, il sera exécuté!" Je veux parler de...
Monsieur le Professeur HAMONET...MERCI!
Visiteur#54 Jul 19, 2013, 18:08
Souffrant depuis l enfance du syndrome d elles-Danlos, seul le professeur Hamonet à su me soulager et mettre un nom sur mes souffrances...Grâce a lui mes enfants et d'autres n auront pas à passer par les horreurs que j ai du affronter face à une médecine ignorante...Nous avons besoin du professeur , Ne nous renvoyer pas vers l inconnu, la souffrance et l incompréhension des médecins non formés!
Visiteur#55 Jul 19, 2013, 18:19
J'ai depuis un certain temps la certitude de marcher sur la tête, et cela se confirme de jour en jour. Quel manque de chance pour certains d'entre nous de ne pas nous appeler " Ben-laden / cahuzac / nerah/tapis" et j'en oublie tant d'autres. Seul manière a présent pour être entendu, donc soutenu, défendu.Là il sagit ( seulement) d'un Professeur qui se donne jour après jour a sa passion et se dévoue pour les malades. . Mais, bien sur quel impact cela peut-il avoir face a toute cette hypocrisie planétaire actuelle. Que peut-on faire pour luter contre une telle abhérence. Faut-il que nos têtes couronnées soit atteintes de certains maux, pour que des personne comme ce Professeur soit respecté pour leur dévouement, leur savoir. Les mots me manquent pour hurler mon indignation. Assez, assez de tout ce massacre budgétaire et coupes rases au nom du dieu " pognon" combien coute un malade dans tout ce foutoir......Si on mettait l'argent dépensé en 1 semaine dans les forces armées pour des entrainements inutiles, peut être pourrions nous avoir des locaux et des recherches corrects.
Visiteur#56 Jul 19, 2013, 18:33
Bonjour,
Ma fille et mes deux petits enfants sont touchés par cette maladie.
Que va-t-il se passer s'ils n'ont plus droits aux soins ainsi que tous les autres malades.
J'espère que Mr Poiraudeau reviendra sur sa décision.tout le monde a le droit d'etre soigné
Domi
Ma fille et mes deux petits enfants sont touchés par cette maladie.
Que va-t-il se passer s'ils n'ont plus droits aux soins ainsi que tous les autres malades.
J'espère que Mr Poiraudeau reviendra sur sa décision.tout le monde a le droit d'etre soigné
Domi
Visiteur#57 Jul 19, 2013, 18:35
Dans l'optique de cette fermeture imbécile, payons les footballeurs et certains sportifs encore plus et laissons souffrir les défavorisés... cette société est débile, il faut réagir
Visiteur#58 Jul 19, 2013, 19:03
Étant le père de chloe et Quentin et le compagnon de Christine Bretecher, je suis aterré devant tant de mépris pour la condition déjà difficile des malades SÉD. J'espère vraiment qu'une solution sera trouvée.
Visiteur#59 Jul 19, 2013, 19:10
pour auregan!!
Visiteur#60 Jul 19, 2013, 19:21
bonsoir atteinte du sed je suis aujourd’hui hui très triste de voir qu'encore une fois que nous ne sommes rien pour certaine personne de la médecine et de leurs service. Le prof Hamonet est le seul a m'avoir écouter et a m avoir soulager après des années de souffrance et de errance médical. Je suis très étonner de cette nouvelle sachant que certaine personne nous avez promis que la recherche et la médecine était une de c'est priorité......
Enfin je ne baisserai pas les bras comme toute les personnes qui y crolent. Je remercie tout se qui ont signer et les invites a faire tourner cette infos pour notre combat.
Enfin je ne baisserai pas les bras comme toute les personnes qui y crolent. Je remercie tout se qui ont signer et les invites a faire tourner cette infos pour notre combat.
Visiteur#61 Jul 19, 2013, 19:53
Très important de conserver ce service en France. Sa disparition remettra en question la crédibilité des médecins et de leurs patients atteint du SED au Québec.
Visiteur#62 Jul 19, 2013, 20:23
Tout simplement indigne de la France.....
Visiteur#63 Jul 19, 2013, 20:23
SOLIDARITE
Visiteur#64 Jul 19, 2013, 20:36
Ma soeur est atteinte de cette maladie depuis des années et en souffre de plus en plus...!
Ma femme et mes filles sont également atteintes
Que faut-il faire maintenant, où aller ?
En plus de notre gouvernement qui ne fait que des bêtises et ce n'est pas finis...!
Apparemment l'ordres médecins s'y met également...! Quelle est la vrai raison...?
Nous savons tous qu'ils veulent transformés l'hôtel Dieu en vrai Hôtel ou logements...!
Mais est ce nécessaire de mettre des personnes aussi importantes à la porte...!
Où allons nous ?
Ma femme et mes filles sont également atteintes
Que faut-il faire maintenant, où aller ?
En plus de notre gouvernement qui ne fait que des bêtises et ce n'est pas finis...!
Apparemment l'ordres médecins s'y met également...! Quelle est la vrai raison...?
Nous savons tous qu'ils veulent transformés l'hôtel Dieu en vrai Hôtel ou logements...!
Mais est ce nécessaire de mettre des personnes aussi importantes à la porte...!
Où allons nous ?
Visiteur#65 Jul 19, 2013, 20:54
ici toute une famille atteinte, en cours de diagnostic... comment faire pour me soigner ? Comment faire pour travailler ? Comment faire pour assumer mes responsabilités de maman solo (avec un ex "défaillant") ? .... Comment faire pour soigner mes enfants et leur assurer un avenir médical serein ?
Je connais ma chance d'être en vie et je veux garder le moral !
Je connais ma chance d'être en vie et je veux garder le moral !
Visiteur#66 Jul 19, 2013, 20:55
Après des années de souffrance et d'incompréhension face aux symptômes ressentis, ma soeur a enfin pu mettre un nom sur la maladie dont elle souffre et pu bénéficier d'une écoute et d'une prise en charge adaptée. Elle n'est bien entendu pas la seule dans ce cas. Que deviendront ces malades sans cette consultation?
Visiteur#67 Jul 19, 2013, 20:57
Ma soeur est atteinte de ce syndrome... Elle doit s'oxygéner, doit porter des vêtements spéciaux etc...
On a découvert ce qu'elle avait au bout de 26 ans, grâce au docteur Hamonet. C'est le seul qui a pu la soulager.
On doit absolument faire quelque chose, il faut se battre!
On a découvert ce qu'elle avait au bout de 26 ans, grâce au docteur Hamonet. C'est le seul qui a pu la soulager.
On doit absolument faire quelque chose, il faut se battre!
Visiteur#68 Jul 19, 2013, 21:01
Pour ma femme et mon beau fils
Visiteur#69 Jul 19, 2013, 21:09
Non à la fermeture de la consultation, une maman d'enfants atteints par le SED
Visiteur#70 Jul 19, 2013, 21:10
Peut-être à mon retour (pas le temps pour l'instant).
Visiteur#71 Jul 19, 2013, 21:31
un scandale silencieux
je n ai pas de mot pour exprimer ma colere et mon degout de ceux qui decident pour nous sans savoir a ce qu ils nous condamnent ! misere morale physique sociale medicale. Notre seul espoir de voir un peu de lumiere au bout du tunnel ils nous l enlevent.que vont devenir nos enfants qui savent ce qu ils ont et à qui nous allons devoir dire : plus personne ne saura te soigner. il faudra recommencer a convaincre persuader expliquer pour des
mally#72 Jul 19, 2013, 21:44
un scandale silencieux
il va falloir faire du bruit. cesser de souffrir en silence . notre seule lumiere etait les travaux du pr qui pouvaient un jour aboutir a une vraie reconnaissance de la difficulte de vivre avec cette maladie. que va t on dire a nos enfants qui connaissent le diagnostique ! personne ne pourras plus t entendre ni te comprendre... le seul qui avait assez de connaissances pour ça a ete renvoyé !qui a t il gêné ? quel intérêt personnel est passé fevan passé devant l interet des malades du sed et de leur famille. nous devons lutter pour vivre pour nous soigner et pour su on reconnaisse notre maladie. puisque nous sommes habitues a lutter alors unissons nos forces et luttons pour que le service du professeur survive.
Visiteur#73 Jul 19, 2013, 22:07
C'est une mise à mort , tout simplement
Visiteur#74 Jul 19, 2013, 22:29
Je viens de signer bon courage a vous
Visiteur#75 Jul 19, 2013, 23:08
Non a la fermeture !!!¨¨ qu est ce que nous nous allons devenir????
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Fermeture service SED Pr HAMONET
Je suis outrée d'apprendre une pareille nouvelle! C'est un scandale sans nom, innomable!ceux qui prennent cette décision connaissent ils cette maladie? Je suis personnellement en attente d'un RV avec le professeur, et ne peux l'avoir! Cette maladie touche les adultes, mais aussi les enfants et que va t'il leur rester comme possibilité de soins et diagnostiques. Le SED est vraiment une maladie inconnue mais tellement handicapante et dangereuse. On ne peut accepter une telle décision, c'est une honte et un outrage au Professeur HAMONET qui se dévoue pour assurer au maximum avec humanité. Je suis écoeurée, ne sais où aller maintenant pour me faire diagnostiquée, cette décision fait que j'ai HONTE D' ETRE UN HUMAIN!. On ne peut accepter cela. Il faut nous battre, il faut que ce service reste ouvert!