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PETITION REVENDIQUANT UN TRAJET DE SOINS ÉPILEPSIE

MOBILISATION POUR UN TRAJET DE SOINS ÉPILEPSIE : INDISPENSABLE EN BELGIQUE !

Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie (LFBE)*

L’épilepsie est une maladie chronique neurologique fréquente et complexe. 80 000 personnes souffrant d’épilepsie vivent en Belgique (1). L’apparition d’une épilepsie a des conséquences majeures sur la vie quotidienne et la qualité de vie : risque d’accidents parfois graves, surmortalité, perte d’autonomie, troubles d'apprentissage chez les enfants, inaptitude à la conduite tant que les crises ne sont pas contrôlées, troubles anxieux et dépressifs fréquemment associés, sous-emploi et stigmatisation découlant notamment d’une large méconnaissance de la maladie, etc.

Il n’est pas rare que la maladie soit difficile à traiter : un tiers des patients ne répondent pas de façon satisfaisante aux traitements médicamenteux, situation que l’on appelle « épilepsie réfractaire ». Pour certains de ces patients, une intervention chirurgicale peut s’avérer très efficace.

Les conséquences économiques pour la société belge sont majeures : un coût évalué à +/- $1 250 000 000/an (1). D’après Sciensano, l’épilepsie est responsable annuellement de 39 435 années vécues en incapacité, ce qui est comparable à l’impact d’une autre maladie chronique fréquente, le diabète (2). Face à cette épreuve, les patients et leurs proches rapportent largement un manque d’information et de soutien. Les insuffisances de notre système de santé sont nombreuses : pas d’éducation à la maladie en dehors des consultations médicales ; recours tardifs aux centres de référence en cas de doute diagnostique ou de mauvaise réponse aux médicaments ; pas de psychologue ou psychiatre formés aux spécificités des troubles mentaux associés à l’épilepsie ; connaissance insuffisante de la maladie au sein des services d’aide sociale et dans les écoles ; pas d’aide à la mobilité ; pas d’intervention financière pour les appareils de détection de crise ; démarches administratives répétées annuellement pour l’obtention du remboursement de plusieurs traitements chroniques prescrits couramment ; problématique d’accès à certains médicaments en Belgique ; pas de prise en charge des difficultés d’apprentissages au sein des écoles ; etc.

La prise en charge uniquement médicale est insuffisante. Plusieurs études scientifiques ont montré l’intérêt d’un suivi multidisciplinaire, faisant notamment intervenir des infirmiers spécialisés (3). Nous avons en Belgique l’expérience de trajets de soins organisés pour d’autres maladie chroniques (diabète et insuffisance rénale), qui ont permis une amélioration de la santé des patients (4).

Le 23 mars 2017, une résolution en faveur des personnes souffrant d’épilepsie votée par le parlement fédéral a demandé au gouvernement de mettre en place un réseau de soins pour l’épilepsie faisant intervenir les différents acteurs concernés, en collaboration avec les entités fédérées (5). Huit ans plus tard, aucune démarche officielle allant dans le sens de cette résolution n’a été entreprise…

Etant donné la fréquence et la complexité de la maladie, sa chronicité et son impact socio-économique, tous comparables à ceux du diabète et de l’insuffisance rénale, l’absence de trajet de soins dédié aux personnes souffrant d’épilepsie en Belgique est une perte de chance majeure pour les patients.

La Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie et Epilepsie Liga, associations représentatives des patients et soignants, demandent donc aux responsables politiques de mettre en œuvre un trajet de soins adapté à la prise en charge des patients souffrant d’épilepsie, comprenant notamment l’intervention d’infirmiers éducateurs en épileptologie, l’orientation plus précoce vers les centres spécialisés si cela est indiqué, une meilleure reconnaissance auprès des services d’aide sociale, écoles et centres de santé mentale et une simplification administrative pour l’accès aux traitements.

La mise en place d’un trajet de soins dédié à l’épilepsie est indispensable pour garantir un suivi plus efficace et un meilleur soutien aux milliers de patients, tout en réduisant les coûts pour la société.

Interpellation publiée dans La Libre Belgique le 10-02-2025 :https://www.lalibre.be/debats/opinions/2025/02/10/les-consequences-economiques-de-cette-maladie-chronique-pour-la-societe-belge-sont-evaluees-a-125-milliard-par-an-pourtant-rien-na-ete-fait-TFKTOYTRZFGKNH3QGEKBDFFT5Y/‌

* Signataires :

Conseil d'Administration LFBE: Dr Pascal Vrielynck, neurologue, président LFBE ; Pr Michel Ossemann, neurologue, vice-président LFBE ; Pr Alec Aeby, neuropédiatre ; Pr Olivier Bodart, neurologue ; Elisabeth Collet, trésorière ; Dr Thomas Coppens, neurologue ; Dr Cathy De Cock, neurologue ; Pr Susana Ferrao Santos, neurologue ; Dr Sophie Ghariani, neuropédiatre ; Jean-Luc Heymans, représentant des patients et proches ; Pr Estelle Rikir, neurologue; et Valentine Andries, coordinatrice générale LFBE.

Conseil d'administration Epilepsie Liga: Dr Annelies Van Dycke (neurologue et présidente), Pr Dr Kristl Vonck (neurologue), Pr Dr Katrien Jansen (neuropédiatre), Prof Sarah Weckhuysen (neurologue), Dr An-Sofie Schoonjans (neuropédiatre), Dr Hannah Stamberger (neurologue), Pr Laura Seynaeve (neuropédiatre), Ann Blomme (représentante des patients), Barbara Eichperger (coordinatrice Epilepsie Liga).

Epilepsiegroep IKAROS et Epicentrum.

(1) The global cost of epilepsy: A systematic review and extrapolation. Begley et coll. Epilepsia 2022

(2) belgiqueenbonnesante.be

(3) voir par exemple : « Effectiveness of a nurse specialist in the management of epilepsy », NICE avril 2022

(4) Communiqué de presse Sciensano, août 2020

(5) https://www.lachambre.be/FLWB/pdf/54/2131/54K2131008.pdf