SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
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#6512013-08-08 16:02Same thing happened to some families in Charleston, SC. Best of luck to all affected by this. |
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#6522013-08-08 17:36Mon amie Marie est atteinte de cette maladie ainsi que ses filles. Je suis solidaire pour leur combat pour la combattre par le bais de recherches et de soins. |
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#6532013-08-08 20:11je suis atteinte moi aussi de ce syndrome ainsi que 2 de mes frères dont l'un est malheureusement décédé l'an dernier à 50 ans d'un arrêt cardiaque certainement en rapport à ce syndrome. Je me souviens lorsque ses jumeaux sont rentrés à la maternelle, ils ont dû justifier par un certificat médical établi par un spécialiste de Strasbourg qu'ils étaient bien porteur de ce syndrome car à chaque fois qu'ils tombaient ou se cognaient ils étaient couverts de bleus, donc suspicion d'enfants battus!! Imaginez la galère et la souffrance de mon frère qui se sentait coupable! Les 2 enfants de mon autre frère en sont également atteints, moi je n'ai pas d'enfant. Mon père et son frère jumeau en étaient aussi atteints, ils sont décédés voilà 28 ans à l'age de 55 ans à 20 jours d'intervalle. Donc cette pétition, il était normal que je la signe, j'en ai pris connaissance par un article de presse publié dans le journal l'Alsace. Avec tout ce que je viens de lire, je constate que je suis bien moins atteinte que beaucoup d'entre vous, nous avons eu la chance?? d'avoir une tante qui était médecin pédiatre et c'est elle qui nous a envoyé à Strasbourg voilà bien 30 ans faire des examens pour connaître l'origine de tout nos bleus et toutes les cicatrices qui étaient les nôtres dès que nous nous cognions où tombions. Merci à elle et bon courage à vous tous et à ce grand Homme LE PR HAMOMET |
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#655 Une question.2013-08-09 00:56Bonjour, Qui a fixé le nombre de signatures a obtenir a 50 000 s'il vous plaît ? Une réponse a me fournir avant demain soir minuit s'il vous plaît ? J'espere que les associations de malade ont toutes informée leurs patients car ce n'est pas le moment d'un vouloir a untel d'être devenu le président d'une autre association, j'espere que vous avez mis vos patientez au courant. Devant cette situation, nous sommes tous égaux et devrions être tous tenu informés correctement et non en fonction des affinités..... Merci. |
SM |
#6562013-08-09 06:36Mère d'une patiente de 34 ans atteinte de ce syndrome, je ne peux que manifester mon incompréhension face à ce projet de fermeture; |
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#6572013-08-09 07:04Le plus difficile est la maltraitance psychologique des "bien -portants " qui assimilent cette pathologie à de la fabulation , de la fainéantise , voire des troubles mentaux ! |
visiteur |
#658 d'accord avec 6572013-08-09 07:27A 657, Vous entièrement raison, dans mon village je suis considérée comme une feignante qui a rien voulu faire de sa vie, alors que j'ai un bac +2. Je serai mieux a vivre de mon métier que de l'allocation adulte handicapée. Je suis obligé de vivre avec les parents, a 38 ans a cause de mon manque d'autonomie, et la encore ragot, je vos au crochet de ma famille, alors que je donne 300 euros tous les mois a mes parents avec que l'aah comme allocation (moins de 800 euros par mois), c'est normal que je participe. Le fait de me voir certains jours avec un dealbulateur d'autres sur mes jambes entraînent des médisances, je fais semblant d'être handicapé, je suis pas une vrai handicapée où on me dit que je suis folle, je ne sais pas comment me montrer pour faire croire a une maladie. Quand j'ai le malheur de sortir avec mon fauteuil manuel que je ne peux propulser a cause de l'instabilite de les épaules, c'est elle a même pas le courage de pousser sur ces roues où pire ils disent que j'ai louée ce fauteuil pour faire mon handicapée alors que je l'ai depuis 2004. C'est quelque chose que nous vivons tous au quotidien et c'est très dfficile a supporter en plus dr la maladie, du handicap, et des douleurs atroces. |
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#659 Re:2013-08-09 08:00combien vous avez raison, ma fille a même dû être déscolarisée tellement elle était devenue la cible à détruire car elle était considérée comme "folle" et le pire même tous les médecins qu'on a rencontrés en pensaient autant, il a fallu le MERVEILLEUX PROFESSEUR HAMONET pour enfin comprendre qu'elle était tout à fait normale mais malade du SED |
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#6612013-08-09 11:23Mon frère ayant cette maladie , je ne le laisserai jamais tomber ! je dis NON à l'abandon du professeur. |
Visiteur |
#6632013-08-09 12:01La suppression de cette consultation est une aberration alors que cette maladie plus fréquente qu'on ne croit et handicapante est difficile à diagnostiquer Service publique et santé publique sont décidément incompatibles avec rentabilité ! |
patsy |
#6642013-08-09 12:29bonjour, je suis moi-même atteinte du syndrome, je me bats tous les jours avec la maladie, licencié il y a deux ans à cause de mes problèmes, aujourd'hui j'ai beaucoup de mal a retrouver du travail. Je tenais à faire entendre qu'il faut absolument que les recherches continuent et que l'on soutienne un peu plus les malades du syndrome car il est difficile de faire entendre à certains organismes que nous sommes en difficultés et que nous souffrons réellement;pour ma part je n'ais aucune prises en charge pour avoir les vêtements de contentions pour apaiser mes douleurs, et lors des hospitalisations les médecins n'ont souvent jamais entendu parler du syndrome. Donc continuons pour les progrès avances . |
Visiteur |
#6652013-08-09 13:27Nous sommes proches de élodie par le biais de ma belle famille qui s'occupe beaucoup d'elle, nous avons quelques fois des informations sur elle. Cet arrêt ne doit pas avoir lieux, comme beaucoup de maladie orpheline, la médecine Française ne doit pas cesser ces recherches pour des raisons bassement financières. |
visiteur |
#666 traitement de la maladie concernée2013-08-09 14:56La médecine est butée dans son paradigme donc reste figée dans sa recherche. Je veux surtout dire même si cela fait rire les incrédules, que je crois savoir guérir cette maladie comme d'autres du même genre avec des caractéristiques semblables. Il n'y a aucun risque et pour moi ceux qui sont concernés par cette maladie et ne réagissent positivement n'ont plus guère le droit de plaindre. A plus tard. lmichel@ voila.fr |
667 |
#6672013-08-09 16:28la coupure du site ASED , victime de sa trop grande fréquentation ponctuelle ou d une malveillance a beaucoup ralenti les signatures de la pétition ! visiteur 666 je ne comprend pas ....une maladie génétique à caractère autosomique dominant pourrait se guérir ...par l eugénisme peut être ? |
visiteur |
#668 666 est un illuminé !2013-08-09 18:52Ne surtout pas contacter par mail ce genre de personnage. S'il y avait un traitement, on serait au courant quand même. Ce personnage veut profiter de notre faiblesse, de notre maladie, pour nous soutirer de l'argent. Moi, je le classe hors sujet, ouh ! 0/10 pointé c'est tout ce qu'il mérite ! |
Visiteur |
#670 Re: 666 est un illuminé !2013-08-09 19:22#668: visiteur - 666 est un illuminé ! entièrement d'accord, cet homme doit vouloir profiter de la souffrance des gens, surtout ne pas y répondre, par contre ce soir je suis heureuse, demain je suis reçue avec ma fille à la presse de la Manche grâce à Lucie, kiné de ma fille, ceux qui ont suivi tous les témoignages comprendront |
visiteur |
#671 Maintien de la consultation sur Paris2013-08-09 22:25Maintien de la consultation spécialisée Syndrome Ehlers Danlos sur la capitale. |
visiteur |
#6722013-08-09 22:34Bravo a votre kiné Lucie. Vous nous donnerez le lien vers l'article s'il vous plaît. Merci. |
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#673 Re:2013-08-10 07:22 |
Le 666 signalé à la modération |
#674 Le 666 signalé à la modération2013-08-10 09:03J'ai signalé ce commentaire comme inapproprié et vous invite à faire de même. |
Visiteur |
#675 Honte au 6662013-08-10 10:34Moi aussi j'ai dénoncé ce commentaire.. c'est une honte de profiter de cette pétition pour essayer de "racoler"..; si le SED était guérissable si facilement, nous ne serions pas là pour nous battre |
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