SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
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Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI.
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#2512013-07-23 19:30Hi, i'm not french-spoken, please, french government, if you can help this family, please do it. We all need a second chance to live.. Thanks. Juan Pablo Chile |
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#2522013-07-23 19:33J'espère que cette pétition sera utile en ouvrant les yeux de nos responsables. Ne perdons pas courage. |
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#2532013-07-23 19:37je tiens à ce que la recherche de cette maladie orpheline ne s arrête jamais!!!! il s agit de la santé d une de mes amis de sa fille et de bien d autres personnes.....svp la santé n à pas de prix alors recherchez encore et n arrêtons jamais de chercher!!! |
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#2542013-07-23 19:37Cette maladie doit etre combattu comme toutes les maladies qui affectent l'homme. |
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#255 Re: Professeur Hamonet2013-07-23 19:56 |
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#2562013-07-23 20:37Je signe Tu signes Il signe Nous signons Vous signez Ils signent... Tous ensemble pour aider le professeur Hamonet à poursuive la prise en charge des patients et familles touchés par le SED |
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#2572013-07-23 21:00ne supprimez pas le peu de lieux que la France possède pour soigner, diagnostiquer toutes ces maladies courantes et pas courantes! la France est déjà largement en retard dans le domaine de la maladie et tout type de handicap, ne la freinons pas plus! |
vivre |
#2582013-07-23 21:14Je viens d’être diagnostiquée par le Pr HAMONET, le 5 mai 2013 exactement le SED a été diagnostiqué. Je suis en fauteuil roulant depuis 4 ans j'ai perdu toute motricité et sensibilité mes jambes sont mortes.....Le Pr HAMONET me laisse un espoir grâce à des appareillages spéciaux de pouvoir être de nouveau debout même une heure par jour, je veux y croire sinon à quoi bon se battre. Ne laissez pas faire une pareille chose car fermer le service du professeur reviendrai à enlever tout espoir à chacun d'entre nous. |
Visiteur |
#2592013-07-23 21:47merci de me faire connaitre la suite de cette pétition, courage à vous. |
Pascal STARON rouvroy Visiteur |
#2602013-07-24 03:40atteint du Syndrome de Down maman et papa ont ecrits à ma place pour que tous puissent recevoir des soins et etre heureux ma petite filleule noeline de 4 ans a sa meilleure amie et complice qui ne sera pas diagnostiqué si personne ne fait rien alors pour que tous aient la chance de vivre à peu pres "" normalement""" signez ou faites le ecrire par vos parents sivous ne savez pas le faire à cause d un handicap
Je veux que tous soient soulages par les progres de la medecine
gros bizou à loulou et à noeline
Pascal T21 |
Visiteur |
#2612013-07-24 03:59Il faut augmenter les points de recherche et non les supprimer des miliers EDS souffrent car les médecins ne connaissent pas cette maladie. J'ai été diagnostiquée à 60 ans !! en 2011 et suis malade depuis mes 2 ans ! on me disait malade immaginaire. Soutenez et multipliez les recherches. |
visiteur |
#2622013-07-24 05:38L'objectif à atteindre pour le Conseil Médical et Social de l'association ASED ( ) est le report du délai d'au moins une année avec renfort de l'équipe médicale pour assurer les RDV prévus et ceux en attente, continuer la formation de médecins (encore insuffisante à ce jour) pour un relais optimisé, cela à l'Hôpital Hôtel Dieu ou dans un autre établissement de l'AP-HP. |
Visiteur |
#2632013-07-24 05:45Inadmissible lorsqu'on connaît le professeur si proche de ses malades qui souffrent tant et qui sont si peu pris en compte par les différentes autorités médicales. |
Visiteur |
#2642013-07-24 05:46Honteux. Pas assez de moyens pour les malades, mais assez pour les sans papiers |
Visiteur |
#2662013-07-24 06:33Je suis très déçue par notre Ministère de la Santé. il n'y a que le profit en ce bas monde, c'est très triste. |
Handicapée non rentable |
#2672013-07-24 07:08surtout n'oubliez pas de préciser à vos contacts l'échéance très courte du 9 aout et le nombre astronomique de signatures à récolter 50 000. Il faut essayer les TV et radios locales, mettre des affiches dans vos hall d'immeuble ("je suis un de vos voisins..."), pharmaciens, kinés, pompiers, ambulanciers. Nous n'y arriverons pas sans toucher les médias (certes notre cause est moins intéressante que le bébé royal...). Le généthon et Téléthon peuvent ils nous aider??? Courage à tous/toutes et grand merci pour tous ceux qui signent. Ca fait chaud au coeur lorsqu'on est habitués à ne pas trouver de soutien dans le milieu médical en dehors du Pr Hamonet (et Elodie Vlaminck et l'ensemble de cette magnifique équipe). |
Visiteur |
#2682013-07-24 07:11il est scandaleux d'anéantir les années de travail de ce grand professeur,qui prendra en considération la souffrance de ces malades^?traités souvent d'affabulateurs parce que les médecins ne connaissent pas les symptômes de cette maladie,et n'ont pas le temps de les écouter car ils sont submergés de patients,ce sont des malades condamnés à souffrir sans espoir d'amélioration ni de soins appropriés ,des enfants,des jeunes,la vie gâchée par la maladie,personne d'autre n'est capable de les soigner;que sera leur avenir??? |
Visiteur |
#2692013-07-24 07:19Après des années d errance thé rapeutiques (35) nous avions enfin trouver un professeur , un service compétent et à notre ecoute. Après avoir consulté nombreux medecins, enfin un pour nous soulager ! Qui va désormais s occuper de nous, comprendre nos maux ? Diagnostiquer nos familles ? L e professeur Hammonet est notre "sauveur", pour lui et pour son équipe, battons nous !!! Mais aussi pour tous ceux qui n ont pas eu la chance de rencontrer ce Professeur exceptionnel..... |
Visiteur |
#2702013-07-24 07:34Une pensée à toutes les personnes touchées par le SED, continuons à faire signer cette pétition |
Visiteur |
#2712013-07-24 07:37ma petite soeur a été diagnostiquée SED il y a quelques mois seulement après des années d'errance! Combien soufre encore et sont dans le questionnement? OUI à la consultation |
.Fanfan |
#272 Re: Fermeture service SED Pr HAMONET2013-07-24 07:40 |
Une maman |
#273 Re:2013-07-24 07:40Désolée mais je pense que le racisme n'a pas sa place ici, ça n'apportera rien à notre cause, bien au contraire. Nous avons besoin de soutien et de compassion, taper sur la tête des autres est inutile et injuste. Cependant merci de votre voix pour soutenir notre combat. |
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Soutenons le Lycée-Collège de l’Abbaye de Saint-Maurice
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
Lancez votre propre pétitionAutres pétitions qui pourraient vous intéresser
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